武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
成都8月9日電 (袁牟知博)8月8日,第17個全民健身日與成都世界運動會火熱進行,「躍動世運科普添彩」2025體育科普中國行暨中國體育彩票「邁開步動出彩」嘉年華活動在成都世運廣場啟動。 本次活動由國家體育總局科教司主辦,國家體育總局體育科學研究所、國家體育總局體育彩票管理中心、世運會執委會、四川省體育局、中國體育科學學會等多家單位聯合承辦,以「體育科普+全民健身+體彩惠民」的創新模式,為成都市民帶來一場融合科學、運動與公益的盛夏盛宴。 活動現場。國家體育總局科教司 供圖 體育科普中國行作為國家體育總局重點打造的體育科普品牌活動,始終致力於推動科學健身理念的普及與深化。在健康中國戰略的引領下,體育科普不僅是知識的傳遞,更是健康生活方式的倡導。成都站活動恰逢全民健身日與世界運動會交匯,不僅為世運會增添了科普亮色,更以科學賦能運動,讓「運動是良醫」的理念深入人心,為全民健身注入持久活力。 8日晚的世運廣場主舞檯燈光璀璨,國際空手道協會的颯爽展演與體育舞蹈協會的靈動表演率先點燃現場熱情。啟動儀式上,世界衛生組織駐華代表馬丁·泰勒高度評價中國在全民健身與科學普及領域的實踐:「體育科普是連接健康理念與大眾生活的橋梁,成都的創新探索為全球提供了寶貴經驗。」 圖為世運廣場舞臺展演活動。記者 田雨昊 攝 國家體育總局科教司司長陳志宇表示,本次活動以世運會為契機,通過科普賦能全民健身,讓科學運動成為每個人健康生活的標配。活動現場還展現了包括世運主題、全民健身主題及體育科普主題在內的體育主題即開票,一張張設計精巧的即開票,不僅是購彩者參與公益的載體,更隨公益之心在方寸之間完成健康理念的傳遞。 中國體育彩票「邁開步動出彩」嘉年華活動中,市民積極參與「蓋章解鎖」的趣味互動,在打卡科學健身遊戲、體驗製作地方非遺手工藝品的過程中,感受「體育+文化」的多元魅力。現場還設立了「拳釋新出彩區」與「公益內容展示區」,以通俗易懂的方式普及購彩知識和購彩理念。 現場國民體質監測車前同樣排起長龍,專業團隊為市民提供體質測試與個性化健身指導;通過趣味遊戲與世運百科展板,揭秘運動背後的科學原理,讓知識傳遞充滿樂趣。中國職工體質「萬裡行」項目更將辦公室健身操、骨關節健康培訓送到群眾身邊,凸顯體衛融合的實踐價值。 9日專家學者實地走訪成都市全民健身中心、骨科醫院等機構,調研體衛融合實踐案例;世衛組織、中國科協、協和醫學院等專家圍繞「體育科普的痛點與創新」展開研討對話。國家體育總局科研所副所長袁虹指出:「科普需要打破專業壁壘,用大眾語言講好運動故事。」 據介紹,國家體育總局將持續聯動社會各界,踐行社會責任,搭建體育惠民場景,促進體育經濟,弘揚體育精神,為加快建設體育強國、實現健康中國戰略目標貢獻更多力量。(完)
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