（文化中國行）浙江鄉村博物館傳承鄉土文化助力多業態發展
2025-12-17 16:10 9,693次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月8日電 據中國駐菲律賓大使館微信公眾號消息，駐菲律賓使館發言人就菲律賓執法部門違規抓扣9名中國公民答記者問。 有記者問：據報導，菲律賓國家調查局局長近期以行動違規為由解散該局特別任務組(NBI-STF)並啟動內部調查，事件源於該特別任務組7月14日在布拉幹省馬洛洛斯市違規抓扣了9名中國公民，此前當事人律師已多次對菲方執法程序表示質疑，中國駐菲使館也表達了關注。請問使館對此有何評論？ 發言人指出，獲悉菲律賓執法部門7月14日在布拉幹省抓扣9名中國公民後，中國駐菲使館高度重視，第一時間派員對9人進行領事探視，了解案件詳細情況，要求菲方依法公正處理案件，及時向使館通報案情，切實保障涉事中國公民安全與合法權益。同時，鑑於多名未成年中國公民因父母被扣陷入生活困境，使館派員看望並持續提供各項協助。目前，9名被扣中國公民已重獲自由。 發言人表示，鑑於此案法律程序尚未完結，菲執法部門公開承認此次執法行動違規，使館向菲方提出進一步交涉，敦促菲方採取有效措施，儘快妥善了結此案，歸還被扣證件、財物。同時，我們要求菲方認真展開調查，及時澄清事件真相，披露問責進展，還當事人公道，並停止任意濫權執法，避免類似案件再次發生，切實為在菲中國公民營造安全、公平、非歧視性的生活工作環境。
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