武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
為更好地拓展兒童中醫康復服務,桃浦鎮社區衛生服務中心(以下簡稱「桃浦社衛」)依託「上海市中醫醫聯體專病(專科)聯合門診」建設,於2024年成功申請上海市中醫特色小兒疳積(消化不良)專病專科(社區)能力建設項目。近日,桃浦社衛小兒疳積(消化不良)專病門診正式開診。該門診特邀上海兒科名中醫薛徵擔任學術帶頭人,不僅指導提升專病診治水平,還定期現場坐診,通過小兒特色推拿、針刺等技術,為兒童的健康保駕護航。專病特色技術介紹疳積屬於中醫病名,是中醫兒科常見疾病,多表現為身體消瘦、面色萎黃、大便不調、食欲不振、生長發育遲緩等症狀。多由飲食不節、餵養不當、營養失調、疾病影響,以及先天稟賦不足引起。疳積與西醫的小兒消化不良或營養不良症狀、病因類似。特色治療方案一小兒捏脊,俗稱「捏背」捏脊療法是一種小兒外治療法,可直接作用於膀胱經及督脈,促使全身氣血通暢,具有調和脾胃、疏通經絡之功,起到調節臟腑的作用。通過應用一系列技巧性動作對小兒脊柱部肌膚進行捏拿,積極防治各類小兒疾病。特色治療方案二針刺四縫穴,俗稱「刺四縫」四縫穴為經外奇穴,其部位與三焦、命門、肝和小腸有內在關聯,是手三陰經所過之處,亦為手三陰與手三陽經交會之處,陰陽經脈互為表裡,內聯臟腑,外絡關節,故針刺四縫穴具有調理脾胃、消食導滯、祛痰化積之功,為治療小兒疳積、厭食之特定穴。特色治療方案三小兒穴位敷貼,俗稱「肚臍貼」穴位敷貼是調理小兒身體的方法之一,基於經絡理論,用醋或蜂蜜將中藥調和,貼於疾病相應的穴位。起到刺激經絡循環,調理機體平衡,促進血液循環,提高免疫力的作用。特色治療方案四小兒拔罐小兒拔罐是一種傳統中醫療法,常用於輔助調理感冒、咳嗽、積食、免疫力低下等問題。通過刺激穴位,起到促進局部血液循環,緩解肌肉緊張,調節身體機能的作用。特色治療方案五小兒刮痧小兒刮痧是中醫外治法之一,需由專業醫師操作,通過特製工具在皮膚表面反覆刮動,疏通經絡、緩解症狀。小兒刮痧主要用於輔助緩解外感症狀(如風寒感冒初期鼻塞、流涕)、積食(腹脹、食慾差)或輕度中暑等。特色治療方案六耳穴壓丸耳穴是分布於耳廓上的特定反應點,與人體臟器、器官存在對應聯繫,是中醫診療體系的重要組成部分。通過刺激耳穴,可輔助診斷疾病、調節身體功能,常用於小兒積食、咳嗽、近視、睡眠不佳等症狀。學術帶頭人薛徵,中醫兒科教授、主任醫師、博士生導師,上海中醫藥研究院中醫兒科研究所所長,上海市中醫醫院兒科臨床醫學中心主任、兒科主任、兒科教研室主任。全國第三批名老中醫藥專家學術繼承人。擅長治療兒童哮喘、急慢性扁桃體炎、腺樣體肥大、反覆呼吸道感染、性早熟等,致力於兒童多動症、抽動症、癲癇等腦病的研究與診治。專病門診時間薛徵教授專家門診:每月最後一周星期四13:30—17:00,夏令時14:00—17:00(具體時間可根據實際情況有微調)專病門診:周一至周五全天門診地址:桃浦鎮雪松路302號門診廣場右側諮詢電話:13764148756(趙醫生)
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