武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
三明8月12日電 (賴全平 羅光鍾)在福建省寧化縣淮土鎮孫坑村,孝道文化正成為推動鄉村文明與鄉村振興的重要力量。8月11日,村民張松夥悉心照料91歲失明公公孫代茂的場景,便是當地孝道文化深入人心的生動寫照。 寧化縣淮土鎮。(無人機照片)黃尉峰攝 孫代茂因年老體弱,生活難以自理,張松夥長年累月精心照料,毫無怨言。她的孝行也得到了婆婆王茶秀的高度稱讚:「我今年80歲了,兒子在外打工,多虧了兒媳婦的照顧。」 孫坑村地處閩贛邊界,毗鄰紅軍長徵出發地鳳凰山,是一個民風淳樸的紅色古村。近年來,該村以「明理亭」與客家宗祠為陣地,發揮族規族訓的教化作用,將孝敬父母、愛老助老的家風家訓寫入族譜,形成了濃厚的孝道文化氛圍。 同時,孫坑村修訂完善村規民約,結合移風易俗、村莊清潔等主題,廣泛開展文明創建及志願服務活動,極大地提升了村民參與村級事務的積極性。 為弘揚孝道文化,孫坑村建設了孝道文化園,設置宣傳長廊,展示孝道典型人物事跡。這裡不僅是黨員、退休幹部宣講紅色故事、家族文化的「課堂」,也是村民了解國家大事、談論鄉村變化及調解矛盾糾紛的場所。 鎮村幹部依託「明理亭」與孫氏宗祠,積極探索「黨建+鄉村治理」新模式,將孝道文化貫穿村級治理全過程,開展宣傳引導、議事調解等工作。 村民孫水祥是一名退休幹部,多年來資助12名家庭困難學生完成學業,並捐資10多萬元用於公益事業。村民孫春得15年來無微不至地照顧患青光眼的母親,他常教育子女:「孝敬父母是子女的本分,也是最大的孝道。」 每年重陽節,孫坑村都會在祖祠為全村60歲以上老人舉行集體壽宴,經費由村中青壯年男子贊助,婦女們則當起愛心志願者幫忙。村裡還會邀請腰鼓隊為老人表演歌舞,宣傳孝老愛老思想。 此外,孫坑村積極開展「好婆婆」「好媳婦」「黨員示範戶」等評比活動,樹立孝文化傳承榜樣。村幹部鼓勵村民在孫氏家訓基礎上,結合家庭實際制定家訓家規,進一步弘揚孝道文化。 「尊老敬老是社會文明進步的標尺。只有將尊老敬老的傳統美德落實到行動上,用心為老年人辦實事、解難題,才能真正讓老人安享幸福晚年。」孫坑村黨支部書記孫尾能表示,未來將深入挖掘孝道文化,以文化引領鄉村全面振興,推動文化與產業深度融合,為村莊發展注入新動能。(完)
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