老藥新用破解罕見病治療難題
2025-12-04 07:25 7,937次浏览合肥8月5日電 (石笑晴 陳思)近日，國家兒童區域醫療中心、安徽省兒童醫院新生兒科收治了一名危重症患兒。這個胎齡39周+2天、體重2.8千克的新生兒，在出生僅4天後就出現了不明原因的咳嗽、氣促和進行性加重的呼吸困難，生命體徵急劇惡化，急需呼吸機輔助通氣。 在氣管插管過程中，醫護人員發現大量草綠色膽汁樣液體從患兒氣管內不斷湧出。醫院立即展開胸部CT三維重建、支氣管鏡檢及肺泡灌洗液分析等系列檢查，最終確診為極其罕見的支氣管膽管瘻，這也是安徽首例支氣管膽管瘻新生兒。 持續反流的膽汁不斷灌入患兒氣道，導致重症肺炎進行性加重，呼吸機支持參數持續攀升，肺部功能面臨崩潰。必須爭分奪秒阻斷膽汁反流，才能為這個新生命贏得生機。 醫院立即啟動重大病例救治預案。新生兒外科、兒童胸外科、麻醉與圍術期醫學科與新生兒科專家集結，展開多學科聯合會診(MDT)。經過對患兒病情的全面評估和反覆論證，專家團隊量身定製了麻醉方案和手術策略。 在「支氣管閉合術+膽管造影」的手術過程中，醫療團隊以毫米級的精細操作，在新生兒器官上完成關鍵性修復。90分鐘後，手術圓滿成功。 術後轉入新生兒重症監護病房，在醫護人員24小時的照護下，患兒先後闖過了術後感染關、呼吸關、營養關等多重考驗。最終，小生命成功脫離呼吸機支持，各項指標逐步恢復正常，創造了安徽省新生兒罕見出生缺陷救治的新紀錄。(完)
頂著高溫，第二場「紅動徐匯・禮讚百年工運」百團萬人觀龍陵暑期專場活動在龍華烈士陵園繼續開展，當天有 9 批次職工和中小學生團隊 100 餘名參觀者走進龍華烈士陵園，包括來自徐匯環衛職工的子女們，他們當天還參加了徐匯匠心模範尋訪一日營活動。在市勞模餘美香、尚豔華、馮知洋、符欣怡、崔麗麗，市五一獎章獲得者蘭凡、周翌，區勞模陳俊峭、董梁，職工志願者王禮婧和10 多名中小學生志願者及工會志願者的講解中，參觀的團隊共同體驗了一次沉浸式紅色傳承之旅。 市勞模、上海環谷新材料科技發展有限公司技術部技術總監崔麗麗和市五一獎章獲得者、徐匯中學教師周翌作為新成員正式加入徐匯勞模龍陵志願講解團，並在此次活動中首次亮相。為了能出色完成講解任務，她們利用日常碎片時間，認真準備講解詞，牢記現場每一個點位的歷史背景與細節，不斷打磨自己的講解內容，最終雙雙順利通過考核，成為講解團的一員。在今天的活動中，崔麗麗以專業且飽含深情的講解，贏得了現場觀眾的好評。講解結束後，崔麗麗感慨：「站在龍華烈士紀念館的展廳裡，每一件展品都讓我感受到革命先烈用生命鑄就的信仰之光。作為講解員，我將用心傳遞這份不朽的精神，讓英雄的故事永遠激勵後人。」 值得一提的是，周翌的女兒、來自上海小學三年級的何瑧作為學生志願者也通過了本次考核。當天母女倆的身影穿梭在各個講解點位，除了講解外，她們互相鼓勵，反覆學習其他點位的講解詞，這就是傳承最生動的體現。回想今天和媽媽一起的講解初體驗，何瑧感慨萬分：「參與講解更進一步讓我了解了黨和工運的歷史以及英雄人物的英勇事跡。其實在準備過程中，稿子的內容對於我來說很晦澀，也很困難，但是在媽媽的鼓勵下，堅持了下來，這個過程讓我收穫很多。」活動現場，還有一群朝氣蓬勃的矮小身影格外引人注目，他們便是區總工會今年新招募的10 多名中小學生志願者。經過系統的培訓與嚴格的考核，這些小志願者們迎來了展示自己的機會。他們十分珍惜此次實踐，不少同學提前來到場館，相互交流講解技巧，反覆練習走位與語調，力求在講解過程中做到盡善盡美。來自華東理工大學附屬小學的劉梓軒說道「作為小小講解員，我們是歷史的講述人，更是信仰的守護者。每一次講解都是一次精神的洗禮，只要我們不停歇地講述，先烈們的故事就會永遠活著，他們的精神就會永遠照亮前行的路。」 楊文煦同學說：「這是我第一次給那麼多人講龍陵的故事，手心都出汗啦。但想到烈士們不怕困難，毫不畏懼，我就大聲講。以後還要來，讓更多人知道他們有多勇敢！」下午的參觀團隊中，還有來自新就業形態勞動者順豐同城的快遞小哥。他們在忙碌的工作間隙專程前來感受紅色文化，區總工會特意為他們送上了防暑降溫用品，在炎炎夏日裡傳遞出貼心的慰問，讓這場紅色文化之旅更添一份溫暖與關懷。他們絕大多是黨員，在參觀過程中還專門重溫入黨誓詞。在龍陵的支持下，參觀之餘，他們還上了一堂特別應景的國防教育課。此次活動讓不同群體在紅色教育中汲取了精神力量，從勞模志願者的深情講解到青少年的熱血演繹，從傳統職工子女到新就業形態勞動者，勞模精神、革命精神工運精神將一代代在各行各業廣大職工群眾中不斷傳承和發揚。暑期龍陵講解專場活動8月底將迎來開學第一課大思政課主題活動，大家敬請期待，同時徐匯區匠心模範尋訪主題活動正在如火如荼進行中，歡迎全市中小學生團隊報名參加，打卡完成相應任務還可領取紀念證書，並有機會參加後續福利活動。
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