武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
多方協同,織就暑期兼職安全網(社會雜談) 近期,「高考完的第一份暑假工」話題引發網絡熱議。面對假期,一些高中畢業生選擇進行「零工」體驗,用兼職開啟自己「社會初航」的第一課。 「準大學生」們打零工都幹點啥?從傳統的餐飲、零售行業,到新興的平臺經濟領域,都能看到這些年輕人忙碌的身影。有人在茶飲店應對「爆單」,體會勞動的艱辛與不易;有人當起「地陪」,從一開始生澀害羞到逐漸得心應手;還有人將自己的攝影、寫作技能變現,收穫興趣與收益的雙贏…… 這張「暑期短工體驗卡」,為何吸引高中畢業生?從經濟層面看,賺取的報酬雖不算豐厚,卻也讓他們擁有了人生中第一筆靠自己掙來的收入。更重要的是,這是一次寶貴的社會實踐——正如一位網友在評論中寫的那樣:「實踐是最好的鏡子,暑假工照出了光鮮背後的瑣碎,也讓我更加清楚自己想要什麼。」 短工雖短,考驗卻不少。溝通交流如何高效?突發情況如何應對?棘手工作如何破解?這些書本中難以找到解法的問題,只有在一次次處理實際問題的過程中才能得到答案。這些「預演式」考驗,培養了高中畢業生的社交能力、抗壓能力以及團隊合作能力,也為即將到來的大學生活熱身蓄力。 不過,對於年輕學子而言,「職場初體驗」還需注意識別風險和陷阱。部分不良商家利用學生涉世未深的特點,降低工資標準,以各種名目收取不合理費用;還有一些詐騙分子,打著兼職的幌子,讓學生陷入刷單返利等騙局中。 鑑於此,織就一張多方協同的安全網,才能讓孩子們的「職場初體驗」更安全順暢。 一方面,父母在支持孩子接觸社會的同時,應主動了解工作環境、明晰崗位職責,關注勞動強度與安全保障細節;另一方面,企業作為責任主體,也須嚴格履行用工規範,杜絕超時、超強度勞動;同時,社會各方應繼續加強勞動就業法律常識普及教育,引導學生識別正規用工信息,幫助學生做好認知與技能的雙重鋪墊。最後,學生自己也應擦亮雙眼,對工作內容、時長、薪資標準與支付方式等瞭然於胸,學會甄別真假信息,維護自身的合法權益。 短工雖短,成長正長。這張「暑期體驗卡」的獨特價值,在於它為高中畢業生推開了一扇認知社會的窗口。在這段經歷中,他們有汗水、有挫折,亦有收穫、有成長。學子們主動接觸社會的勇氣,本身就是一份值得肯定的成長宣言。唯有家庭用心、企業盡責、學校引導,形成環環相扣的防護鏈條,才能為學子們營造一個安全、健康的兼職環境,讓這份成長體驗更加美好。(鄧樂典) 《人民日報海外版》(2025年08月11日 第 05 版)
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