新民藝評｜楊揚：去上海書展看看
2025-12-05 15:43 9,836次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
成都8月14日電 題：義大利兄弟殘疾人柔術奪金：生活處處留有驚喜 作者 單鵬 等待裁判宣布決賽結果的那十幾秒，納波利兄弟的心中仿佛像奏響了一支激昂的樂曲。他們的世界冠軍之路堪比坐火箭：從今年1月在義大利熱那亞贏得人生首場比賽，到站上成都世運會智力殘疾混合雙人柔術項目決賽場地，僅用了大約7個月。 「是的！我們做到了！」當裁判舉手示意納波利兄弟成為世界冠軍，他們強忍激動，先是向決賽對手、蒙古國的一對組合和教練握手致意，接下來便是盡情的狂歡。 29歲的哥哥喬瓦尼(Giovanni)一把抱起19歲的弟弟彼得羅(Pietro)，彼得羅順勢騎在喬瓦尼的身上，振臂高呼。這一刻，兄弟倆把壓抑了一整天的情緒全部釋放出來。 「太棒了！你真厲害！」喬瓦尼連連對弟弟彼得羅說。喬瓦尼家有兄弟四人，留著鬍鬚、肩膀寬闊的喬瓦尼排行老三，而彼得羅是家裡的第四子。不同於哥哥，身形瘦小的彼得羅是一名唐氏症候群患者。 成都世運會首次將殘疾人柔術納入正式比賽項目，納波利兄弟才得以來到中國。他們參加的智力殘疾混合雙人柔術項目，今年共有5個國家的6組選手參賽。 預賽中，納波利兄弟優勢並不明顯，僅以並列第三名的成績進入半決賽。但在半決賽和金牌賽中，兩兄弟展現出非凡的默契，成為該項目歷史上首金獲得者。 義大利的納波利兄弟在成都世運會獲得智力殘疾混合雙人柔術項目金牌。圖為喬瓦尼(右一)與彼得羅(左一)佩戴金牌與教練合影。受訪者 供圖 這塊金牌也是納波利兄弟倆的第一個世界冠軍。「轉眼站上世運會的賽場，我很緊張」，喬瓦尼接受專訪時談道，「而彼得羅卻顯得格外冷靜，他一整天都高度專注，直到奪得金牌才徹底釋放」。 在哥哥喬瓦尼眼中，弟弟彼得羅是一個真正的鬥士。因患有唐氏症候群，生活中對正常人來說輕而易舉的事，卻成了彼得羅的難題。「但他一直在挑戰自己的極限。」喬瓦尼說，彼得羅曾憑個人努力拿到了餐廳服務員資格，「這是我們全家人的一個大目標」。 彼得羅選擇柔術，很大程度受到喬瓦尼的影響。喬瓦尼從17歲開始練柔術。幾年後，在喬瓦尼教練多娜泰拉(Donatella)的建議下，彼得羅也走進了柔術館。由於殘疾人柔術項目多為個人防衛策略的套路展示，需二人成組，因此喬瓦尼自然而然成為彼得羅的搭檔。 兄弟情成了納波利兄弟練習柔術的天然優勢。「兄弟之間本來就會打打鬧鬧，對我們來說，只是挑選合適的進攻和技法。」喬瓦尼說，柔術和殘疾人柔術本質上沒什麼區別，最大的挑戰是把技術動作調整到彼得羅的能力範圍內。在多娜泰拉和另一位教練塞爾吉奧(Sergio)的幫助下，這一問題順利解決。 成都世運會金牌給了納波利兄弟更多信心，他們打算繼續參加國際大賽，鼓勵更多人擁抱柔術。 「在義大利，佩波幾乎不可能靠柔術謀生。不過柔術讓他更懂自己的力量，也學會了掌控自我。」喬瓦尼說，無論是生活高潮還是低谷，柔術是永恆不變的心靈港灣，「我們會拭目以待，看看生活給我們留了哪些驚喜」。(完)
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