迴響丨義立天地
2025-10-26 21:42 2,653次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
合肥8月10日電 (記者 儲瑋瑋 韓蘇原)「多一分則厚，少一分則薄，就像繪畫的下筆講究力道。還要加入獼猴桃藤汁，真是意想不到。」葡萄牙裡斯本大學的崔正弘從小學習繪畫，此次是她第一次體驗宣紙製作技藝，她小心翼翼地盯著宣紙手藝人手腕輕搖的動作反覆模仿。 8月9日，華裔大學生在安徽宣城體驗宣紙製作技藝。 趙良偉 攝 「徽風探源——2025華裔大學生中國文化體驗營」目前在安徽宣城開展，來自12個國家的32位華裔大學生，走進宣紙文化藝術長廊，體驗宣紙製作技藝。 宣城是「中國文房四寶之城」，2006年，宣紙製作技藝被列入國家級非物質文化遺產代表性項目名錄。宣紙作為造紙術的重要代表，享有「紙中之王」「千年壽紙」的美譽，是中華文化傳承的重要載體。 「我們今天是純手工完成製作，撈紙、烘乾……直到完成成品。」加拿大多倫多大學的詹心悅說，以為宣紙可以用現代機器輕鬆製作，沒想到要經過108道工序。回去後，她想把這種獨特的體驗分享給朋友們。 8月9日，華裔大學生在安徽宣城體驗宣紙製作技藝。趙良偉 攝 西班牙馬德裡卡洛斯三世大學的徐嘉瑋對宣紙有了新認識。「以前在學校用的練習紙，稍微用力墨水就會立馬暈開，甚至會滲到下一張紙。而宣紙卻可以讓墨在紙張上慢慢暈開。」他發現宣紙上書寫的筆畫能呈現枯溼濃淡的變化。 領隊老師、加拿大BC省中文協會會長王滿霞說：「營員們雖然生活在海外不同的國家，但有著相同的文化背景。本次體驗讓他們深入了解了宣紙的製作工藝和文化內涵，更懂了這張紙裡藏著的耐心與智慧。」 本次活動持續至8月14日，其間，華裔大學生們還將參觀徽菜博物館、遊覽徽州古村落、登黃山，感受徽文化的深厚底蘊。(完)
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