傳習錄丨大道不孤 眾行致遠
2025-11-16 14:41 4,453次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
上海市第七人民醫院外科黨支部、泌尿男科黨支部等多個臨床黨支部日前與曹路鎮各居民區黨支部分批結對。黨建共建凝聚服務力量，疊加3月啟動的點單系統，如同一雙緊密配合的手，在需求與資源的精準對接中，推動優質醫療服務加速融入社區肌理，為居民健康撐起細密周全的守護網。今年3月起，七院多個科室黨支部與曹路鎮各居委黨支部陸續籤約，通過建立黨員聯絡崗、明確服務責任清單，將醫療資源下沉從「零散響應」轉為「系統推進」：外科黨支部與金群苑居委黨支部結對後，迅速組織黨員服務團隊，把術後康復指導、微創技術科普等專科服務納入常態化內容；泌尿男科黨支部則針對社區內男性人口，聯合居委制定了定期前列腺篩查、防護普及等項目。「黨建這隻手讓服務有了穩定的著力點，從偶爾上門變成長期紮根，居民能持續感受到醫療關懷的溫度，」七院黨委相關負責人這樣定位黨建的作用。活力樂齡服務點單系統這隻「手」，則以精準需求牽引服務方向。3 月上線以來，系統累計收集曹路鎮居民健康訴求30餘條。其中，用藥指導、疾病預防、健康篩查等12項需求成為高頻關注點。黨建結對啟動後，兩隻手的協同讓居民需求有了雙重抵達路徑：既可以通過「活力樂齡服務點單系統」提出訴求，由居委梳理後經黨建渠道對接醫院；也能直接聯繫結對的科室黨支部，表明健康需求。兩種方式殊途同歸，都能快速觸發服務響應，將醫院資源帶近居民身邊。雙手協同的力量，讓醫療資源下沉更具「穿透性」。醫院黨支部將結對優勢與點單需求深度融合，針對居民關注的術後康復、疾病防護等問題，黨員醫生既通過點單系統承接共性需求，也依託結對關係回應個性化諮詢，讓專業服務既有廣度更有溫度。依託「雙手協同」模式，七院正推動服務從「被動響應」向「主動延伸」升級：根據「點單」系統的需求熱力圖，提前規劃社區服務方向，把季節性高發疾病預防、老年群體康復護理等內容納入前置服務清單；黨員醫生團隊則結合日常對接中掌握的居民健康檔案，對術後患者、慢性病老人開展 「按需隨訪」，及時調整健康指導方案；醫院與居委還會通過常態化溝通機制，隨時根據居民反饋優化服務細節，讓醫療資源跟著需求走，服務圍著居民轉。如今在曹路鎮的社區廣場、活動中心，時常能看到七院黨員醫生與居委工作人員並肩服務的身影 —— 這是雙手協同的生動寫照，更是醫療資源深度融入社區的鮮活註腳。當黨建的組織優勢與點單的需求導向緊密相握，一張覆蓋全周期、精準到個人的健康服務網正越織越密，讓「家門口的醫療」從便利走向精準，從服務走向陪伴，為居民健康幸福感增添著實實在在的重量。
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