武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
北京8月8日電 (記者 應妮)記者8日從新華書店總店獲悉,「抗戰書屋」揭幕儀式於8月7日在河北省邯鄲市涉縣八路軍一二九師紀念館舉行。 「抗戰書屋」內景。 主辦方供圖 「抗戰書屋」坐落於八路軍一二九師紀念館園區內,是一個濃縮紅色記憶的文化空間。書屋以「新華書店紅色基因傳承」為核心主題,分設「延安星火」「太行丹鉛」「走向全國」「題壁星辰」四大展覽區與開放式閱讀區。「抗戰書屋」致力於建成紅色文化傳承重要基地和愛國主義教育創新實踐平臺。 中國出版集團董事長、黨組書記黃志堅為「抗戰書屋」揭幕。他在致辭中指出,中國出版集團願與邯鄲、涉縣開展更多文化合作,更好地宣傳邯鄲文化品牌,更好地服務革命老區文化建設。 中國新華書店協會理事長、新華書店總店黨委書記、執行董事任江哲介紹,1942年1月,華北新華書店總店在左權縣成立。同年7月,《新華日報》(華北版)遷駐涉縣桃城,華北新華書店總店隨同遷駐。這些歷程,奠定了新華書店與涉縣的不解之緣。建設「抗戰書屋」旨在梳理紅色文脈,打造後人讀懂抗戰、銘記初心的文化地標。 為充實紅色文化展陳,中國出版集團捐贈圖書2000冊、河北出版傳媒集團捐贈圖書1000冊、中國人民抗日戰爭紀念館捐贈圖書1000冊。捐贈圖書涵蓋抗戰歷史研究專著、紅色經典作品及新華書店珍貴文獻,豐富了書屋展陳內涵與歷史深度,為公眾了解抗戰歷史、感悟紅色精神提供寶貴資源。 活動由新華書店總店有限公司、中共涉縣縣委、河北省新華書店有限責任公司、八路軍一二九師紀念館主辦,中國出版集團、中共邯鄲市委、河北出版傳媒集團、中國人民抗日戰爭紀念館共同指導。(完)
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