尼泊爾民眾慶祝「夏五禮節」
2025-12-04 06:15 3,781次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
文化遺產如何在數字時代煥發新生？「永不消失的遺產2025」全球創客大賽日前在大報恩寺遺址博物館正式開營，通過跨文化合作與數字創意，邀請青年創客共同探索文化遺產保護的創新路徑。本屆大賽收到了來自19個國家的近700份申請，覆蓋國家和報名人數均超去年首屆。經過線上角逐，最終8支隊伍、31名選手入圍南京決賽，開啟為期半個月的駐地創作。參賽者將圍繞主題「一城·一塔·一河」：明城牆、大報恩寺琉璃塔、秦淮河，設計一件可互動、可參與、可感知的戶外數字藝術裝置。來自倫敦大學學院、北京郵電大學、南京藝術學院、布裡斯託大學、倫敦大學金史密斯學院等高校的導師們，決賽期間將全程參與指導、評審與互動，助力選手優化創意與技術實現。 入圍決賽的31名選手來自建築、藝術、科技等領域，有些是英國、德國、希臘、印度、亞塞拜然等外籍青年，他們組成八支隊伍亮相。來自InterAct團隊的選手Lampiri表示：「我是在Instagram上看到這個賽事的。作為一名XR藝術家，能有機會用數字藝術詮釋中國的文化遺產，這太令人興奮了。」 城南長幹裡片區是市民和遊客進入南京的首站，承載著許多人的集體記憶。今年大賽將明城牆、大報恩塔、秦淮河作為整體創作對象，要求選手的裝置作品將三大文化地標相互聯結。大賽期望通過「一城一塔一河」的聯動，讓這些地標變為有機的文化整體，從而賦能城市文旅融合發展。實地探訪激發了選手對「文化共生」的思考。8月2日至3日，參賽團隊們深入大報恩寺遺址、明城牆與秦淮河沿線，以創作者的眼光不斷尋找數位技術與文化遺產的結合點。「站在大報恩塔遺址上，看著秦淮河與明城牆交相輝映，這種呼應的空間關係將成為我們作品重要的視覺語言。」來自「絲路餘聲」團隊的尹韶陽說。 與去年純數位化呈現不同，2025年大賽強調實體裝置的「可互動、可參與、可感知」。這種轉變推動選手突破虛擬邊界——更多參賽團隊們側重將AR技術與實體裝置結合，打造多感官交互的體驗。「我們考慮到了周圍環境的影響，設計了聽覺、視覺、觸覺等交互感，將給觀眾帶來瞬間爆發的美好體驗。」來自「網格工作室」團隊的張雨瑤透露。「文化遺產保護不應局限於靜態展示，而是要紮根於城市獨特的文化土壤，讓歷史真正融入城市血脈。」南京師範大學歷史文博學院教授祁海寧說。 本屆賽事特別設置了公眾參與環節，後續創作中，選手將與本地居民、文化工作者開展互動工作坊。倫敦大學學院沉浸式非虛構敘事講師Niall Hill表示，「當地人的參與對於地方遺產的保護尤為重要，創作者和真實在場的人互動，作品才會激發更多共鳴。」在接下來的創作階段，參賽團隊將在導師指導下進一步完善設計方案、製作實物模型。最終路演評審將於8月14日舉行，由來自國際的專家評審團評選出一項優勝作品。
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