武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
寧波8月4日電 題:暑期博物館熱 「文化消暑」成年輕人新風尚 作者 林波 近日,浙江寧波大學生李成凱和朋友約好了一起到博物館看展。這個夏天,博物館、美術館成為他和朋友的「消暑勝地」。 炎炎夏日,「文化消暑」成為假期新風尚,各地博物館紛紛推出特色展覽和互動活動,在暑期吸引遊客組團打卡。 近日,「吉金萬裡——中國西南地區青銅文明特展」在寧波博物館舉行,該展覽匯集了四川、重慶、雲南、貴州、廣西等地區的17家文博單位的165件(套)文物精品。 開展首周,參觀人數一路攀升,總參觀量突破2.7萬人次,單日最高近8200人次,創寧波博物館特展歷史新高,更讓寧波博物館成為今夏最熱門的「文化避暑勝地」之一。 展覽何以獲得高人氣? 「首先是文明對話的視角。我們以三星堆文物為核心,串聯起西南地區的青銅珍品,讓觀眾看到不同地域的文明如何相互影響、共同發展。」寧波博物院陳列展覽部主任陳超表示,公眾對歷史文化興趣的提升為博物館熱注入了「流量」,特別是假期文物跨省聯合展出,成為文博領域的新業態。 8月2日,遊客在浙江寧波觀看三臺縣博物館藏「馬猴搖錢樹樹身」。 林波 攝 據悉,該展覽特別設置了互動區,觀眾可通過VR技術解碼文物上的神秘符號,這種「沉浸式+參與式」的觀展模式,讓年輕觀眾從「旁觀者」變為「參與者」。 「這是我第三次來看法門寺珍寶展覽,這比在家刷視頻有趣多了。」杭州「00後」大學生周曉點讚浙江省博物館打造的精品展覽。在他看來,這種「免費+收費」「基礎+深度」的展覽策略,精準切中了年輕人的文化消費需求。 「大唐盛世 法門珍寶——唐代文物精品特展」「相無古今——石窟藝術超感沉浸體驗」展覽……時值暑假,在做好免費展覽的同時,浙江省博物館上新了多元收費展覽。 與此同時,為滿足暑期觀展需求,浙江各地博物館等機構紛紛延時閉館,如之江文化中心在暑期夜間延時開放至21時,並開啟「博物館奇妙夜」。許多場館也為觀眾提供更加便利的措施,如浙江美術館的接駁專線加密發車班次,實現從地鐵站直達館內。 在浙江大學旅遊學博士、浙大城市學院國際文化旅遊學院講師李罕梁看來,2008年以來,中國通過分階段免費開放公共博物館及紀念館,保障公眾基本文化權益,為「博物館熱」奠定了基礎。年輕人選擇到博物館等場館「消暑」,表面看是躲避高溫,實則是文化需求的集中釋放。 李罕梁還指出,「Z世代」成長於中國經濟高速發展的時期,對中華文化的認同感更強。他們通過博物館這個「文化客廳」,在觸摸歷史中尋找身份認同,在文明對話中增強文化自信。(完)
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