中國最高法發布案例 規範涉企行政強制
2025-11-19 09:27 1,625次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月10日，電影《東極島》上海路演在上海影城舉行。導演管虎、出品人兼總製作人梁靜，主演朱一龍、吳磊回答觀眾關心的問題。對於有觀眾提出《東極島》突出個人作用，與紀錄片《裡斯本丸沉沒》的集體視角不一樣，管虎表示，「這是劇情片講故事的需要，我們努力在技術上把中國電影往前推一步，傳遞出更多不同的觀影體驗。」 《東極島》上海路演現場 均賴鑫琳攝在梁靜看來，《東極島》結尾展示了中國人淳樸善良的底色，「回程路上，我們的漁民扔掉了手中的槍械，就是表明了我們中國人面對戰爭的姿態，我們是反戰的。我們苦過窮過，但我們從來沒有慫過。真正的勇氣不是以暴制暴，而是當他見識人性的黑暗，還能選擇自己內心裡的正義，這是善良的本能。」朱一龍與吳磊回答了關於角色細節的問題。朱一龍最後出海時，把弟弟吳磊的鼻夾掛在船上，朱一龍認為，這代表了對弟弟救人行為的認可，「他做的是對的，我為他感到驕傲，希望帶著鼻夾一起去完成善舉。」吳磊解釋他為何觸摸自己救下的英國士兵的頭髮，「首先是獵奇，沒見過長這麼奇怪的人，摸他的捲髮，感覺到有點不一樣的一樣，有種親切感。少年人的世界是最容易溝通的，他倆都有對家的渴望。」 《東極島》上海路演現場 均賴鑫琳攝
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