武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
2025年第12屆世界運動會(以下簡稱「成都世運會」)賽程已過半。34個大項的60個分項中,空手道(型、組手)、體育舞蹈(拉丁舞、標準舞)等26個分項已全部完賽,11個分項正在進行中。 這幾天,運動員們在賽場上奮力拼搏,爭金奪銀。賽場之外,他們在成都的生活也同樣精彩。融合先進科技的應用場景和豐富的文化活動,為各國運動員提供了便捷高效的居住體驗和獨特的文化感受。 在世運村,一款智能翻譯眼鏡很受歡迎,成了「村民」交流的神器。這款支持40種語言同聲傳譯的AR設備,可以通過鏡片實時投射雙語字幕,讓來自100餘個國家和地區的運動員圍坐暢談時,既能聊賽事戰術,也能侃火鍋裡毛肚的最佳燙煮時長。「一定要帶一副回家。」一名美國運動員舉著眼鏡興奮地說。 從入住起居、訓練備戰到休閒交流,世運村內「上崗」的眾多科技產品為運動員帶來高效與趣味兼具的創新體驗,這些產品有九成來自成都本土企業的創新。 智能服務無處不在。運動員只需一聲「GoGo,帶我去熊貓商店」,智能機器狗便馱著吉祥物「蜀寶」公仔,帶領他穿過青神竹編燈影搖曳的非遺市集;美甲機器人5秒噴繪出的世運會會徽與熊貓紋樣,引得前來體驗的運動員爭相曬圖;居住區綠地裡的純物理滅蚊機織就「無蚊天網」;泳池中配備4K鏡頭的水下機器人360度探查池壁,能以超強吸力絞殺微米級汙染物;一款融合了視覺追蹤、大屏多點觸控等技術的AI智能互動運動終端設備人氣爆棚…… 憨態可掬的大熊貓作為「頂流萌寵」深受大家的喜愛和關注。訓練和比賽之餘,許多運動員組團打卡成都大熊貓繁育研究基地,開啟國寶探訪之旅。基地內大熊貓紀念品商店的熊貓周邊產品也讓他們瘋狂「剁手」。「我給孩子買了一隻熊貓(玩偶)。」一名國外參賽運動員說,他們在收銀臺排起了長隊,準備將獨特的中國禮物帶給家人和朋友。 世運村內的商業休閒區匯聚了豐富的城市文化體驗活動。非遺代表性傳承人手作、沉浸式非遺體驗、文創展銷等吸引眾多國外運動員駐足,深度感受成都文化魅力。一名奧地利運動員精心挑選了一把新繪的國畫熊貓扇,特意請人題上漢字「康寧」,準備送給奶奶祈願平安。一名巴西女運動員則為養育了15隻貓的媽媽挑選了一件精美的大漆貓貓擺件,她稱讚:「這裡的一切都太棒了。」 這次成都世運會之旅,讓外國選手集體為成都「打call」。一名運動員說:「我從未去過如此大的城市,人們非常友好。」還有運動員感慨成都的宜居環境,「城市裡有許多公園和綠地,所以我真的很喜歡這裡」。 「多個項目即將進入獎牌爭奪階段,必將誕生更多令人難忘的時刻,向世界持續展現成都乃至中國的待客之道以及中華文化的獨特魅力。」國際世界運動會協會主席何塞·佩魯雷納說。 中青報·中青網記者 陳曉來源:中國青年報
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