特寫：一泓清水永續北上的法治之力
2025-11-22 23:47 2,369次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
新甘肅客戶端訊(新甘肅·每日甘肅網記者 周者軍 吳承啟)8月13日，九色甘南香巴拉·瑪曲第十六屆格薩爾賽馬會舉行，當天，第二屆瑪曲攝影節開幕。本屆攝影節以「溯源&展望」為主題，匯聚了來自北京、西藏、四川、陝西、甘肅等地50多位攝影家的近300幅記錄藏地人文景觀、反映時代發展風貌、體現文化脈絡及當代精神的攝影作品。其中，既有扎西次登、旺久多吉等老一代藏族攝影家拍攝的珍貴歷史影像，也有楊延康、牛恆立、王建軍、郭建設、金平等攝影家的紀實和當代攝影佳作。 以黃河為主題的影像作品，是歷屆瑪曲攝影節不可或缺的重要組成部分。本次攝影節將展覽「陝西攝影群體：渭河流域文化攝影考察30年」。創作群體以黃河最大支流渭河流域作為文化輻射，用影像進行地域和文化考察。展現攝影者「沿河而上」，尋找文化溯源，形成黃河沿岸歷史影像的深度回溯及思考。 瑪曲攝影節不僅堅持追溯歷史，深挖底蘊，展現經典影像，留下珍貴存證，同時注重攝影師和攝影作品的文化語境、影像語言、視覺風格和多元化表達。剛揭曉不久的第六屆「故鄉的路」中國少數民族攝影師獎獲獎作品，為瑪曲攝影節帶來新的影像活力。 攝影家們以開放的文化語境，展現了瑪曲攝影節主題時間線的宏大敘事與微觀呈現，為分析、構建、追溯藏地攝影文化的視覺敘事提供了極具歷史文獻價值的重要影像文本。 瑪曲攝影節為溯源藏地當代攝影文脈提供了一種必要的探索和實踐；藏地多元形態形成的開放文化空間，為研究推動民族影像的發展提供了一個深遠廣闊的視野和前景。攝影媒介的包容性為「觀看」提供了廣闊的創作空間，體現作品與創作方向的原生，攝影師創作初衷與內心成長的原生。這批作品回到了它的「原生」之地，所呈現的光影魅力，正是所有作品拋開原有時空的二次再創作，畫面中的雪山、聖湖、牧人、牛羊，不止停留在畫面上，這些攝影作品有了呼吸，有了感情。 攝影節現場圖片。新甘肅·每日甘肅網記者 周者軍 攝 鏡頭記錄時代變遷，影像見證歷史瞬間。為進一步加強與社會各界攝影愛好者的聯繫，在這個春光明媚、生機盎然的季節，每日甘肅網圖片頻道、新甘肅客戶端鏡像頻道同向奔波在社區鄉村、山川草原上的您約稿，您拍攝的新近發生的新聞事件、社會紀實、人物故事以及自然風光、人文歷史等具有新聞元素和光影藝術的照片，我們將擇優及時刊發並支付稿酬。 期待您運用豐富的攝影語言，描繪隴原大地日新月異的精彩瞬間，謳歌隴原兒女砥礪前行的精神風貌。
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