武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
廣州8月14日電 (記者 方偉彬)廣州市委政法委「激情全運 法治同行」的法治建設主題宣傳月活動14日在廣州網際網路法院舉辦首場媒體見面會。 記者獲悉,2024年以來,廣州網際網路法院集中受理廣州市轄區內涉數字文體產業糾紛案件22839件,審結20410件,以高效司法實踐持續釋放數字司法生產力。 作為中國第三家網際網路法院,該院以實質性解紛推動行業發展互利共贏。構建「裁判+調解」雙軌並行機制,在公私域流量邊界模糊引發的新型糾紛中,將裁判規則預釋、行業慣例標準融入調解過程,為數字經濟健康發展提供「案結事了+規則確立」的雙重保障。 據悉,在涉案標的高達3億元的「長短視頻平臺互訴系列案」中,促成騰訊與抖音兩家頭部平臺聯動推廣版權合作,助力網絡視聽產業繁榮發展。在「香港TVB電視劇調解案」中,引導當事人達成「賠償+合作」一攬子調解方案,推動灣區企業融合發展、合作共贏。同時,該院加強與國際組織溝通互信,協同世界智慧財產權組織仲裁與調解上海中心通過「以一調百」方式促成港籍著作權人423宗圖片侵權糾紛達成和解,助推灣區數字文化繁榮發展。 廣州網際網路法院還不斷推動數字體育產業健康發展。為「數字體育」保駕護航,在「重大體育賽事直播侵權案」中,妥善認定平臺責任,確立針對熱門體育賽事「平臺應負更高注意義務」的規則,助力十五屆全運會「體育流量」轉化為「經濟增量」。在「歐洲杯跨境信號侵權案」中,充分保護區域專有權利人合法權益,有效平衡權利保護與文體產業創新發展需求。在「ESL電競賽事直播著作權侵權及不正當競爭案」中,首次認定電競賽事直播畫面構成視聽作品,依法打擊盜播行為,賦能新興體育產業「流量變現」。(完)
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