武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
8月2日至6日,2025臺灣·上海青少年書法交流活動在上海舉行。臺灣青少年書法交流代表團成員來自臺北、雲林、高雄的三所學校,他們與上海青少年書法愛好者齊聚一堂,通過作品聯展、專業講座、現場筆會、文博場館參訪及城市景觀遊覽等豐富活動,深入交流,增進對中華書法藝術的理解與文化認同。8月4日,「2025臺灣·上海青少年書法作品交流展」在上海文藝會堂開幕。展覽由上海市書法家協會與中華書法教育學會共同主辦,集中展出兩地青少年精心創作的78幅書法作品,展現了年輕一代對傳統的繼承與探索。 開幕式上,上海市文聯副主席、上海市書協主席丁申陽為兩地青少年帶來了一場生動的書法講座。丁申陽從書法史脈絡切入,系統梳理「碑學」與「帖學」的傳統淵源和形成背景。他結合不同的握筆姿勢、書體運筆技巧,以及「三筆字」、「刻字」等特殊表現形式,深入淺出地闡述了這些要素與書法藝術表現力之間的關係。丁申陽強調,青少年學習書法既要紮根傳統,潛心研習經典碑帖,打好根基;也要關注藝術表達,提升作品的審美內涵與時代氣息。展覽現場洋溢著溫馨的氛圍,兩地青少年代表互贈了精心準備的紀念禮品。活動期間,臺灣代表團還專程參訪了上海博物館東館、上海筆墨博物館和上海韓天衡美術館。在專業講解和近距離觀摩中,同學們深入了解中國筆墨文化的深厚底蘊與製作工藝,領略珍貴書畫藏品的藝術風貌,並與上海的青少年朋友進行了面對面的互動交流。
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