海口「三港」將於16日19時至17日5時停運
2025-11-17 01:21 5,365次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月8日晚，原創公益沉浸式戲劇《子夜》在百年歷史建築沈家花園首演。《子夜》以革命烈士陳默為原型，通過「沉浸式體驗+多線敘事」的形式，講述了在1941年初冬的上海淪陷區裡，日本海軍大佐野村直人徵用青幫頭目沈潮生的宅邸舉辦「日中親善聯誼會」，意圖拉攏上海工商界人士，多方勢力在沈家花園這座中西合璧的花園洋房裡展開了一場驚心動魄的生死較量……《子夜》由奉賢區委宣傳部、奉賢區文旅局、奉賢區文聯指導，其主創團隊——南塘戲劇社，是一支由文藝愛好者組成的公益性非職業青年戲劇社團。成員來自教師、醫生、企業職員等各行各業，憑藉對戲劇與舞臺的熱愛，利用業餘時間投入創作與排練。整個劇本創作歷時半年，查閱大量奉賢地方志、檔案史料，劇中關鍵人物如青幫頭目沈潮生、日軍大佐野村直人都參考歷史原型。整個創作過程展現了民間劇團不僅愛演出，也能演好英雄題材的歷史故事，同時更是呼應了劇中地下工作者「平凡人成就不凡事」的精神。此次演出的地點——沈家花園的宴會廳、露臺等空間被賦予敘事功能，融入懸疑元素，再現地下工作者「於無聲處聽驚雷」的智慧與犧牲。觀眾可跟隨不同角色（如地下黨員、商人、日軍軍官）解鎖支線，每條支線揭示故事的不同側面，最終拼湊出完整真相。這裡還將同期開展「民國風沉浸體驗」，讓市民穿越子夜，邂逅沈家花園的舊時光。
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