北京擬豐富數據應用場景 加快數據資源開發利用
2025-11-28 06:58 8,482次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
濟南8月11日電(陳宛婷)8月暑期過半，齊魯大地熱氣蒸騰，一場場浸潤著文化底蘊的「清涼盛宴」，為遊客帶來旅行新體驗。 連日來，記者跟隨「暢遊齊魯 樂GO山東『鏡頭裡的山東之夏』」宣傳推廣活動，走進濟南、淄博、德州等地，沉浸式感受山東文旅融合高質量發展的新業態、新場景與新成果。 從沉浸式數字展覽到史詩級舞臺秀，從非遺主題旅行到夜間文化演藝，山東以「文化+科技+避暑」的創新模式，將高溫天氣轉化為文旅體驗升級的契機，讓遊客在舒適環境中觸摸歷史脈絡、感受文化魅力。 「今年暑期以來，山東博物館日均接待量大幅增長，40天共接納觀眾66.67萬人次，平均每天16667人次。」山東博物館館長劉延常介紹說，恆溫26℃的展廳成為市民遊客的避暑首選。為方便人們避開日間酷暑，博物館從7月8日到9月7日每日延時開放兩個小時。 遊客在山東博物館展廳欣賞文物「亞醜鉞」。陳宛婷 攝 劉延常表示，近期，博物館新增英國「大偵探福爾摩斯」展等眾多特色展，開放深海、敦煌等內容的VR大空間數字文化展廳，採用沉浸式、線上線下結合的方式，吸引青少年參與，更好地承接暑期流量。此外，博物館特設「百工萬物學術空間」，遊客可近距離觀看文物修復過程，體驗魯繡技藝，在互動中感受傳統文化的溫度。 為提升暑期服務，淄博陶瓷琉璃博物館針對青少年推出海洋生物標本展、軟陶非遺藝術展、三星堆VR體驗展。博物館館長侯本兵介紹，該館投資800多萬元人民幣改造負一層文化空間，豐富產品業態，緩解客流壓力，同時加入中央社會工作部「蒲公英服務計劃」，招募培訓70多名青少年志願者，每日約有30名志願者提供講解服務，持續提升遊客體驗感。 淄博陶瓷琉璃博物館VR劇場吸引觀眾體驗。陳宛婷 攝 在德州齊河，室內全景沉浸式史詩秀《大河上下》以科技與藝術的融合打造清涼文化盛宴。 置身定製化劇場，水陸兩棲舞臺形成獨特的觀演體驗，3000噸數控水幕與威亞矩陣重現大禹治水等黃河故事，延伸的水幕光影秀將《詩經》中的黃河詩句化為璀璨光影，浪橋飛人在15米高空的驚險表演，讓觀眾在水霧朦朧中感受齊魯兒女的不屈精神。《大河上下》暑期每日兩場演出，場場爆滿，成為山東文化避暑的熱門打卡點。 而在室外，淄博紅葉柿巖旅遊區的「暑期狂浪季」主題活動也為遊客帶來別樣清涼。山水間構建的「奇幻聊齋」沉浸式劇場、狐仙小翠故事的生動演繹、水霧和光影特效的完美配合，皆讓觀眾感受到經典IP的新魅力。 據紅葉柿巖旅遊發展有限公司總經理助理兼演藝部部長丁豔霞介紹，景區暑期推出「一票三日遊」政策，串聯起千年打鐵花、水上飛人、潑水狂歡等活動，電音DJ、篝火晚會的熱烈，與「星河宴起」的浪漫相映成趣，讓夜間文化體驗成為民眾避暑新選擇。 暑期遊山東，不可錯過「好客山東·齊魯1號」旅遊列車。該列車是移動的「文化避暑驛站」，每日途經11個地市、22個站點，串聯齊魯各地文旅資源。車廂內，非遺手藝人不定期開展特色表演與魯繡、陶藝等體驗活動；美食車廂24小時開放，臨沂糝湯、淄博燒烤等地方特色美食每月更新，遊客在涼爽車廂中盡享「人在畫中遊」的愜意。 「好客山東·齊魯1號」旅遊列車內的戲曲表演。陳宛婷 攝 據悉，「暢遊齊魯 樂GO山東『鏡頭裡的山東之夏』」宣傳推廣活動將持續至8月13日。(完)
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