武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
2025年是抗戰勝利80周年。近日,在「香港老戰士之家」,香港抗戰歷史研究會會長、抗戰老兵後人吳軍捷向記者回溯了父親吳柏松與東江縱隊的崢嶸歲月,以及他堅守歷史傳承、深耕愛國教育的初心。 吳軍捷的父親吳柏松18歲投身東江縱隊,在深港一帶與日寇周旋。他曾親歷一場殊死突圍:數十名戰士被百餘日偽軍包圍,身旁的指導員中彈犧牲,腦漿與鮮血濺滿他的衣襟。「打日本鬼子,死了血都會發光!」指導員的話語化作衝鋒號角,吳柏松帶頭率部衝鋒,最終成功突圍。吳軍捷介紹,東江縱隊不僅奮勇抗敵,還營救過包括克爾中尉在內的8名美國飛行員。2006年,他牽頭建立的東江縱隊網站,意外促成了克爾後人的跨國尋訪,讓這段戰友情誼跨越時空延續至今。 2015年,吳軍捷發起成立香港抗戰歷史研究會,並在維港之畔搭建1:1飛虎隊P—40戰機模型,以創新形式舉辦體驗式展覽,吸引數萬香港市民走近那段烽火歲月。 「抗戰歷史是香港與國家血脈相連的鐵證。」吳軍捷說,銘記先輩的犧牲與苦難,傳承同舟共濟的抗戰精神,才能讓更多香港人擁有國家歸屬感,讀懂「國家興亡,匹夫有責」的千鈞重量。 劉軒廷 陳子彥 劉懿華 香港報導
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