舀粉、兌水、搖一搖……「人飼料」真的可以替代三餐嗎？
2025-10-25 07:39 8,861次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
「聽完滬劇、歌劇《唱支山歌給黨聽》的聯演，心裡暖得像揣了個小太陽！」傍晚六點半，奉賢區南橋鎮黨群服務中心一樓大廳裡，掌聲裹著餘韻久久不散。跟著哼唱的王大爺眼眶微紅，手裡捏著節目單反覆看：「這樣的演出多來才好，比悶家裡看電視有滋味。」 滬劇婉轉搭配著紅色旋律，老歌新韻唱進了百姓心坎裡，「家門口」的黨群服務陣地成了暖人心的舞臺。華燈初上，樂聲漸起。在整個暑期，南橋鎮黨群服務中心的夜晚從不寂靜。從傳統戲曲到現代歌舞，從民樂演奏到非遺展示，這場場不重樣的夜間文藝演出，讓周邊居民的夜晚時光變得格外充實。「天上掉下個林妹妹，似一朵輕雲剛出岫……」夜幕剛降臨，黨群服務中心的一樓大廳就傳來柔婉的越劇唱腔。上海奉賢區群音藝術團正在表演《紅樓夢》，趕來看演出的居民坐得滿滿當當，不少居民還跟著節奏模仿表演的動作。「這個暑假，我們已經來這邊演出3次了，這裡燈光音響齊全，比在公園搭臺子方便多了。」群音藝術團演員張逸擦著額頭的汗說道。與露天舞臺的熱鬧不同，一樓大廳內不僅涼爽舒適，更能精準貼合群眾的實際需求。7月到8月，南橋鎮黨群服務中心共安排了22場群眾文藝團隊展演，涵蓋漢服秀、舞蹈、小品、器樂合奏、詩朗誦等，涉及越劇、滬劇、山歌劇、錫劇等多種劇種。7月23日上演的《滑稽戲》，逗趣的臺詞引得觀眾笑聲不斷。8月5日的魔術表演同樣精彩，以24節氣為主要內容，通過現場祈雨、變餃子、隔空釣魚等魔術，讓大家在歡樂中了解24節氣相關習俗。如今，到黨群服務中心觀看文藝演出，已成為群眾晚間休閒娛樂的熱門選擇。「以前吃完飯要麼散步要麼跳廣場舞，現在選擇多了，戲曲、音樂會、二胡演奏輪著來。」家住育秀社區的張伯伯是這裡的常客，他手機裡存著黨群服務中心的月度演出表，「每個月月初就盼著更新，生怕錯過喜歡的節目。」據了解，南橋鎮黨群服務中心建立資源會商機制，推動各條線、區域化黨建單位等多方資源向陣地匯聚，並結合群眾需求，推出多彩的晚間活動。針對老年人偏愛的戲曲，開設《西廂記》《夫妻雙雙把家還》《人盼成雙月盼圓》等專場；考慮到年輕人的喜好，增加時裝秀、爵士舞等新潮形式；針對親子家庭，則設計了魔術、獨唱《親愛的媽媽》等互動節目。「我們就像搭戲臺的，群眾想看什麼，我們就請什麼、排什麼。」南橋鎮黨群服務中心負責人說。除了文藝演出，南橋鎮黨群服務中心晚間還開設有搏擊、八段錦、書法等成人課程。在搏擊排練室，學員們出拳踢腿，渾身都洋溢著熱血沸騰的活力；八段錦的隊伍裡，學員們跟著老師的口令調整呼吸，周身都透著鬆弛舒展的愜意；書法教室中，學員們正凝神運筆，在宣紙上書寫著寧靜與專注。夜幕下的黨群服務中心燈火通明，老人們在看演出、青年們在充電學習、孩子們在追逐打鬧。「這裡沒有圍牆，沒有距離，就像咱們自己家的客廳。」李阿姨的話道出了許多居民的心聲。如今在南橋，黨群服務中心的夜晚不僅有演出的樂聲，更有群眾的笑聲和心聲。
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