踐行「兩山」理念 建設美麗新疆丨九載引洪 胡楊暢飲煥新生
2025-11-05 14:21 5,294次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
每年暑假，留守兒童託管都成為不少農村家庭的難題，今年假期，多地推出留守兒童託管服務。返鄉大學生志願者、「愛心媽媽」「知心姐姐」等，為孩子們築起「快樂港灣」。 讓孩子們「有所去」也「有所獲」 這個暑假，山東日照市五蓮縣汪湖鎮仁旺村的「小草學堂」如期開課了，課堂上，大學生志願者們正在為村裡的留守兒童進行各類稀有植物的講解。村民劉秀紅在農閒時也會陪伴孫子一同上課。她告訴記者，這種將留守兒童集中託管的模式，解決了她家的難題。 山東日照五蓮縣汪湖鎮仁旺村村民 劉秀紅：有志願者大學生教孩子來輔導孩子學習，我去看了看學得也挺好，老師教得也很好，我也放心了，孩子的父母也放心了，也安心地上班了。 學生 林健志：每年暑假我都要和小夥伴一起來「小草學堂」一起來學習，老師教我們上歷史、體育、美術和植物課，我們玩得很開心，學得也很開心。 為了解決留守兒童的暑期託管難題，共青團日照市委通過在各個偏遠村莊設立「小草學堂」，為留守兒童開闢了一間暑期「愛心教室」。今年，日照市的「小草學堂」服務站點從去年的58處增至66處。 在湖南長沙，由志願者擔任「愛心媽媽」「知心姐姐」，為孩子們築起家門口的「快樂港灣」。在望城區高塘嶺街道湘江村，假期裡，50多名6至12歲的孩子接受了安全知識培訓，還參與了科學探索、益智手工等特色課程。 小學生 黃樂晴：我交到很多個朋友，然後還可以學到很多很多的知識。我們又學到了花鼓戲，畫這種臉譜，然後還學了硬筆書法，字可以寫得越來越漂亮。 在雲南省文山州文山市，當地婦聯依託社區開設的152個「少年兒童之家」在暑期陸續開班。在這裡，孩子們除了可以根據自己的興趣選擇不同非遺項目學習外，還專門開設了預防性侵害教育課程，提高孩子們的自我保護意識，幫助他們在面對危險時能夠正確應對。 雲南省文山市婦女聯合會副主席 曹娟：希望通過這樣的項目，讓這些孩子們更加了解自己的身體，通過安全意識的普遍提高，真正地為這些孩子撐起一把有效的保護傘。 科普講解 動手體驗讓兒童過「科學暑假」 還有一些地方，將科技元素融入暑期留守兒童、「小候鳥」的託管服務中，科普講解加動手體驗，激發孩子們對科學的興趣。 作為典型的勞務輸出大縣，江蘇盱眙全縣有近萬名留守兒童。這個暑假，當地利用農村書屋、未成年人成長指導中心等場地打造愛心託管點位，實現鄉鎮街道的全覆蓋。 除了常規的作業輔導和興趣培養課程之外，AI人工智慧、機器人編程等益智課程和研學活動受到了孩子們的喜愛。在盱眙的一家無人裝備生產基地，「理論講授+實踐操作」相結合的研學小課堂讓孩子們近距離感受科技創新的魅力。 小學生：今天我們接觸了很多無人機，有的還能自己動手操作，體驗感特別棒。 「小候鳥」是對假期去父母務工地團聚的留守兒童的親切稱呼。在深圳，這幾天，專為「小候鳥」打造的萬花筒暑期兒童成長營吸引不少孩子報名。每天的課程從上午8點至下午6點，時間安排充分考慮上班族家長的需求。課程內容也融入了很多科技元素。在老師的指導下，「小候鳥」們動手參與創意機器人的組裝。讓孩子們大開眼界。 家長 何女士：給我們外來務工人員提供了一個很大的方便，我們都上班，小孩都是留守兒童，來到深圳也讓他們感受到深圳科技的發展。 深圳市自2009年起持續開展「小候鳥」關愛服務，今年暑假，深圳市婦聯為小候鳥們打造了8000多場關愛服務活動，服務覆蓋近3萬人。 (總臺央視記者 吳汶倩 楊瀅 劉穎超 朱平 堯遙)
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