「人間·春天報導文藝營」在臺灣苗慄結營
2025-11-15 02:27 4,614次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
拉薩8月13日電 題：從山谷走向領獎臺 次旦玉珍的滑雪登山逐夢路 作者 李林 一次次登山爬坡、快速下滑訓練，中國滑雪登山運動員次旦玉珍並未感覺疲憊，她很享受登山觀景和下滑帶來的速度感。從家鄉西藏山南市隆子縣走出來的次旦玉珍，近年來在滑雪登山國際賽事中嶄露頭角，目前她正在全力備戰下一場賽事，目標直指更高的國際舞臺。 圖為2023年2月，次旦玉珍參加青年世界盃比賽。(資料圖)次旦玉珍供圖 隆子縣地處喜馬拉雅山脈東段北麓，平均海拔3800多米。次旦玉珍小學時，便有早起跑步的習慣。2016年，她正式進入當地體校，開始練習摔跤和跑步，打下了紮實的體能基礎，那時她10歲。2019年，練習一年的競走後，她「轉行」學習滑雪登山，開啟了全新的運動生涯。 「轉行」之初，次旦玉珍對滑雪登山這項運動幾乎一無所知，但她很快投入了系統性的訓練。「剛開始對我來說，最難的是掌握平衡，其次是轉彎。」次旦玉珍回憶道，「下滑時速度很快，需要精準控制滑板，前期花了不少時間適應。」在教練的耐心指導下，她逐步掌握了技術要領，並逐漸愛上了這項融合攀登與滑雪魅力的運動。 她的努力很快結出碩果。2023年2月，次旦玉珍首次參加比賽，就在青年世界盃比賽奪得U18組個人越野賽和垂直競速賽冠軍。同年3月的世錦賽，她在U18組別兩個項目奪金，在同年齡層展現出世界水平。 2025年哈爾濱亞冬會滑雪登山女子短距離決賽中，次旦玉珍以2分55秒88的成績奪冠。她回憶說，短距離比賽包括穿板攀登、菱形障礙、背板攀登和下滑等，比賽過程需要分配好自己的體能和速度。「在腿開始有乳酸的時候，我在心裡想一定要拿到金牌。」 從雪山腳下的小女孩到國際賽場的冠軍選手，次旦玉珍從未覺得訓練是枯燥或痛苦的。「向上攀登的過程會有一個目標，抵達這個目標可以看到很好的風景。下滑時，如果掌握好速度，會特別享受那種自由的感覺。」她笑著說。 「我也希望，每個人都能去享受那種自由的感覺。」次旦玉珍說，隨著自己一次次獲得榮譽，家鄉很多人都希望自己的孩子也嘗試冰雪運動，支持他們通過運動鍛鍊身體。次旦玉珍的小妹喜歡跳舞，堅韌不拔、敢於攀登，姐姐的優秀品質成為她學習舞蹈路上的指明燈。 近年來，西藏冰雪運動迎來快速發展期，青少年參與冰雪運動人數增多，冰雪運動場地和設施不斷完善。西藏立足獨特的地理氣候條件，創新思路舉措，加大投入力度，發揮體育援藏優勢，加強冰雪運動交流合作，以越野滑雪、滑雪登山為重點項目，推進高原特色體育事業發展。 「真希望有更多人支持、參與冰雪運動。」次旦玉珍從青藏高原的雪山到世界各地的雪山，在一次次訓練、比賽中，看到了自己的不足，更在與各國運動員的比賽交流中，學習了成熟的技術、找到新的訓練方向。 一次次的攀登、一次次的滑行，對次旦玉珍而言，滑雪登山不僅是競技，更是一種熱愛。「我希望未來能走得更遠，站上更高的領獎臺，也讓更多人了解滑雪登山，一起感受這項運動的魅力。」(完)
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