四川色達：從草原到城鎮 牧民「進城」開啟幸福新生活
2025-10-24 07:25 7,514次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月7日以來，甘肅省蘭州市榆中縣遭遇強降雨引發山洪災害，導致多個鄉鎮受災。在山洪災害來臨前，馬坡鄉上莊村黨支部書記陳萬凱時刻關注雨情，及時發出預警，和村幹部們一起對地質災害隱患點和河道邊的群眾連夜進行轉移安置，全村466戶、1712人在此次山洪災害中無一人傷亡。記者見到陳萬凱時，他正在上莊村村委會旁邊的受災群眾安置點，帶領村幹部們搬運救災物資。8月9日開始，從榆中縣城通往上莊村的道路被陸續打通，大量救災物資源源不斷被送到了這個安置點，他們要及時進行物資清點、搬運、入庫、分發等各項工作。馬坡鄉上莊村黨支部書記 陳萬凱：第一個是現在讓社長們摸排各社的受災情況。現在房子損毀情況是已經清楚了，地衝毀了那麼多，現在讓摸排。第二個就是這個安置點，現在這個安置點整個交給我了，就負責他們吃上、喝上、晚上住下。上莊村坐落在大山中，共有12個社，全村466戶村民。陳萬凱告訴記者，根據防汛要求，從8月7日下午開始，他和其他村幹部們就在村委會值班，時刻關注雨情。當晚7點多，榆中縣氣象部門升級發布暴雨紅色預警信號，讓陳萬凱警覺起來。馬坡鄉上莊村黨支部書記 陳萬凱：我是慌呀，慌得我就出來一直在這裡轉著，轉著我就看見變壓器上冒開火了，想看一下變壓器咋回事，結果到那一看，水那麼大。陳萬凱立刻在村裡的微信群裡發出轉移避險信息，要求村幹部們分頭帶領居住在地質災害隱患點和河道邊的村民，立即轉移到半山腰的村民廣場上。考慮到一社和二社還有一些行動不便的老人，他又冒著大雨帶領值班的村幹部趕到了山腳下。馬坡鄉上莊村村民 丁述金：我們是老兩口。我想轉移卻不敢走，聽著那個聲音響得轟隆隆轟隆隆的，聲音大得很，不敢出去了。他們就把我們喊著叫上，一把拉上就出來了。晚上9點多，陳萬凱在清點人員時發現，位於地質災害點的張娟一家還沒有消息。於是，他又帶著已趕到村裡的兩名救援人員來到張娟家，把她們一家三口從被洪水圍困的房子裡轉移出來。但就在大家準備撤離的時候，洪水突然暴漲，走在最後的陳萬凱一下子被打倒在水裡，幸虧他抓住了身邊的一棵白楊樹，才沒有被洪水衝走。馬坡鄉上莊村黨支部書記 陳萬凱：救援人員就一下扔過來一根繩子，救援繩我一把就抓住了，抓住以後我就往前走了有兩步就有一棵樹，這麼粗，就抱住了。抱住樹之後，它那個水就從我身上猛灌，那會突然感覺就沒勁了，往樹上爬也爬不上去。衝了有兩分多鐘、三分鐘水突然就又小了，然後我趕緊爬上去。到第二天早上我去看爬過的那棵樹，還有那牆，那場景全都找不見在哪了。從洪水中脫困，陳萬凱來不及後怕，又趕回了村委會，打電話、發信息，讓所有社長進一步報告村民的安全情況。當晚10點40分左右，在4個地質災害隱患點的135戶，730人全部被轉移到安全區域。轉移出來後，在道路沒有搶通、救災物資緊缺的時候，陳萬凱和村幹部們想方設法從全村籌集方便麵和礦泉水，保障了受災群眾的基本生活。8月9日，包括上莊村在內的所有重災村的應急道路被全部打通，通信基本恢復，這個安置點的救援物資也越來越多。昨晚（8月10日）8點，從榆中縣城通往上莊村的道路被全部打通，安置點和村委會也恢復用電。馬坡鄉上莊村黨支部書記 陳萬凱：今晚我就放心了，我就可以好好休息一下睡一覺了。作為一個黨支部書記，包括我們村所有的黨員幹部，幹這些活都一個目標，就是為了對得起自己黨員的身份，對得起自己入黨的時候發的誓言，全心全意為人民服務。
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