武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
「談的談說的說,小城故事真不錯……」剛走進KTV的大廳,包廂裡就傳來鄧麗君《小城故事》熟悉的旋律。 昨天下午,杭州蘇寧生活廣場6樓的溫莎KTV被一群「大伯大媽」歌手承包了。 不少人的記憶裡,KTV承載過青春的快樂。但當你以為KTV要走進歷史的塵埃時,一股「新力量」靠近了它。 記者走訪杭州多家KTV發現,工作日,不少包廂被老年人佔據。 一次20元 暢唱6小時 「我們今天定了兩個大包,要唱到下午三點。」 中午12點,在溫莎KTV大廳裡,65歲的王阿姨穿著旗袍等歌友們會合。她和歌友們幾年前在老年舞蹈團認識,漸漸養成了去下午的KTV「團建」的習慣。 「我們年輕時哪有這種地方?唱歌是奢侈的。現在退休了,來這兒花不了幾個錢,熱鬧,還能鍛鍊身體。」王阿姨這兩個月來KTV的次數尤其多,「天太熱了,KTV有空調有飲料有茶點,很不錯。」 下午兩點,位於新天地購物中心的INLOVE KTV裡,琚阿姨的生日歌會正唱到高潮。她捏著麥克風和愛人合唱羅大佑的《愛的箴言》。 琚阿姨年輕時愛唱梅豔芳、陳慧嫻的歌。女兒特意訂了包廂,讓她又重溫了那段歲月。 走廊另一頭,董阿姨和王阿姨正研究點歌機。「我們團了599元的年卡,能唱30次,平均下來才20塊一次,一次六小時,可以從中午12點一直唱到傍晚六點,就算一周來兩回也划算的。」69歲的董阿姨戳著屏幕說,「這兒有空調設備又好,平均下來一首才兩元錢。」 談到最愛的歌曲,兩人異口同聲「老歌和戲劇」。 話音未落,《沙家浜》選段就飄了出來。 《東方紅》只有翻唱版? KTV趕緊更新曲庫 「從去年開始,大伯大媽就成了主力軍。」新天地INLOVE KTV黃經理指著預訂表告訴記者,周一到周四的12點至18點,老年顧客能佔六七成,一天能訂走大約四十間包廂,兩百多人開嗓。 為了留住這些客人,KTV的曲庫緊跟著更新了不少經典老歌。 記者在前臺碰到一位阿姨正在較真:「《東方紅》怎麼只有翻唱版?」 工作人員趕緊記下:「這就反饋上去補原版,您下次來準能唱。」 「工作日下午的包廂常常被老年人訂滿。」溫莎KTV店員說,老年人多集中在上午十點到下午四點這個時段,過去被視為「空白」的白天檔,被這群銀髮歌友激活。 「老年人存在強烈的精神愉悅需求,比如社交需求、懷舊需求、發揮所長的需求等,而KTV正好滿足了這些需求。」浙江大學管理學院教授、老齡化與養老產業研究中心主任邢以群認為,KTV場景下,老年人呼朋喚友進行互動,通過唱老歌等方式回味過去,這與最近興起的「百元一日聚」是一個道理。 本報見習記者 呂惟伊 記者 金檬 實習生 錢時佳
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