珠江流域提升應急響應防禦颱風「劍魚」
2025-11-01 07:08 3,685次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
聖保羅8月10日電 (記者 林春茵)「因為『水立方杯』，我們聚到了北京，一起在中國音樂學院提升自己，一起逛故宮、喝豆汁，很快就成了好朋友，這是最難忘的一個夏天。」巴西華僑歌手邱瑋瑤在電話裡向記者細說她的「水立方杯」最新印象。 2025年「文化中國·水立方杯」中文歌曲大賽(本文簡稱「水立方杯」)頒獎儀式暨聯歡晚會於北京時間8月8日晚間在國家遊泳中心「水立方」舉行，來自全球的近百名選手將與多位知名歌手同臺演出。作為巴西賽區選送選手，邱瑋瑤以一首貴州民歌《摘菜調》拿下「水立方杯」少年組第七名。 北京時間8月8日晚間，2025年「文化中國·水立方杯」中文歌曲大賽(下稱「水立方杯」)頒獎儀式暨聯歡晚會在國家遊泳中心「水立方」舉行。主辦方供圖 「阿刁」和媽媽選手為什麼受歡迎 幾度登上「水立方杯」舞臺，邱瑋瑤都鍾情於民歌民謠。決賽中《摘菜調》中有大段類似說唱的唱詞，活潑、輕快，如同夏風拂面。巴西賽區選拔賽上，她以一曲《光亮》，京劇唱腔清麗宛轉，高音處流風回雪，輕取晉級名額。後又選唱《阿刁》，在「打一壺甜茶，我們聊著過往」的低語呢喃中，在「甘於平凡卻不甘平凡的腐爛」的高亢吶喊中，藏族女孩阿刁掙破命運，追尋自由的形象躍然而出，撼動了全場。 「水立方杯，讓我可以盡情地傳達、表達我自己。」邱瑋瑤說，「我非常想向大家展示比較地道、比較傳統，比較有中國藝術特色的傳統民族唱法。」 2024年，還在讀高中的邱瑋瑤隨親來到巴西。「剛來時我很孤單。」她說，之前的朋友都在國內，語言也不通，「非常無助」。 這也是當她站上舞臺時選了「黑暗中的光亮，奔跑中的風雨」(《光亮》歌詞)的原因，她想鼓勵人們遇到困難險阻，也要堅韌地走下去。「這很契合我剛到巴西的心境，也很契合到巴西打拼的父母輩」。 邱瑋瑤的爸爸和奶奶都愛好音樂，奶奶尤其喜歡戲腔。受家庭氛圍影響，邱瑋瑤從小喜歡傳統音樂，因為聲線高亮，高中轉往民族聲樂。和戰隊隊友去公園練歌時，剛開始「非常羞恥」，全靠社牛隊友帶動。 「蠻意外的，巴西民眾有很多人停留下來，拿著手機錄我們，看得出來他們不懂中文，可是音樂真是無國界的靈魂交流。」邱瑋瑤說，「這對我來說，真是一個很好的體驗。」 今年的巴西賽區，有兩位媽媽選手格外引人矚目。其中1979年出生的王曉詩是最年長的選手，獲得成人組銀獎的陳素嫻亦有孩子。 王曉詩唱罷下場時，她的孩子追至後臺獻花。母子激動難抑，相擁而哭。「媽媽不止是媽媽。」主持人孫佳說，「正因有了媽媽歌者逐夢的身影，水立方杯的內涵和審美更多彩更多元，更令人驕傲。」 連續多年參賽的詹強去年賽季終於在巴西賽區折桂，也曾引爆全場淚點。而他最為難忘的，卻是2017年他被選送赴京參賽，「和全世界的華裔青少年一起練歌，相互鼓勁」。他用三個關鍵詞概括「水立方杯」印象：激勵的、奮進的、和睦的。 「海外僑胞要賺錢養家，最為擔心子女的教養問題。」從第一屆就擔任評委的王燕文說，「而以音樂之名，『美育』隨時發生。」 5月25日，巴西聖保羅，邱瑋瑤參加2025年文化中國·水立方杯中文歌曲大賽巴西賽區總決賽。記者 林春茵 攝 從「淘金客」到金牌主持 2008年，上海人溫鴻翔和妻子來到巴西，在聖保羅25街經營一家外貿店。規模不算大，生意還行。 聖保羅是南美最大城市，旅巴30萬華僑華人中，有約26萬聚集在此。25街是拉美最大的露天批發市場，也是很多僑胞到巴西掘金的第一站。溫鴻翔從小喜歡唱歌，在國內登過一些大大小小的舞臺。和很多到巴西打拼、從事傳統外貿生意的僑胞一樣，溫鴻翔認為自己的主業就是「開店」——如果沒有「水立方杯」中文歌曲大賽的話。 2009年的聖保羅，僑界影響力最大是巴西聖保羅亞洲文化中心(下稱「亞文中心」)舉辦的亞文杯歌唱比賽。2011年，亞文中心爭取到水立方杯巴西賽區的主辦權，將這一惠僑文化賽事引入巴西，並聯手初成立兩年正待有所作為的巴西華人華僑青年聯合會，舉辦了首屆水立方杯中文歌曲大賽巴西賽區比賽。 溫鴻翔2009年先是在參加亞文杯拿了第二名，又在2014年首登水立方杯巴西賽區，拿了第一名。他的人生軌跡，也隨著「水立方杯」這場文化盛宴鋪開，而「抱守中華傳統文化」始終是他這10餘年的歲月底色。 不少僑胞家庭慕名邀請他主持中式婚禮的婚慶。剛開始溫鴻翔沒有經驗，都看著電視學。歷練的機會多了，他開始琢磨如何「定製化」地復原各地婚慶習俗，從溫州喜宴的講究，福州喜娘的喝彩，到臺山派餅，溫鴻翔根據巴西實際著力繼往開來。 「儘管遠隔重洋，老一輩還是期待能夠賡續祖輩婚嫁習俗，自喜宴傳統中傳遞幸福密碼。」溫鴻翔說。近年來，溫鴻翔還成立了一家傳媒文創公司，業務從婚慶策劃主持拓展到承接政府會務和商業推介。他還投身華社，擔任巴西青聯會秘書長，也因此擔綱起「水立方杯」的總策劃。 一年一度，溫鴻翔站在「水立方杯」的舞臺，已從25街傳統的「淘金客」蝶變為聖保羅的金牌主持和策劃。「水立方杯鼓勵大家『有夢就去追』，人生有很多種選擇。」他說。 2014年5月7日，《南美僑報》專版報導水立方杯比賽盛況。 《南美僑報》社供圖 青聯會的年輕人們 「水立方杯在巴西蓬勃發展，離不開亞文中心的國際傳播視野、人文底色，離不開青聯會兄弟們的實幹和想像力。」巴西青聯會前任會長周海軍說。 巴西青聯會歷任兩位會長葉王永、周海軍和現任會長周偉，對「水立方杯」達成共識：以歌會友，增進文化認同，促進中文學習和中華傳統文化傳播。 「一開始我們就寄予厚望，期待以對音樂的熱情，激發學習中文的激情。」葉王永談及承辦初衷時說，如今翻閱「水立方杯」在巴西15載華章，「水立方杯規模不斷擴大，對豐富旅巴華僑華人的文化生活，凝聚華社都發揮了積極作用。」 最近三年間，水立方杯巴西賽區把選手年齡組更為細化，增設幼兒組和少兒組，還歡迎外籍選手參加，這令參賽人數翻倍，2025年選手逾200名，觀眾更是突破千人。2024年，來自坎皮納斯的巴西女孩瑪利亞進京角逐總決賽，還獲得了名次。 青聯會和亞文中心更聯手舉辦「亞文青聯杯」籃球賽，今年參賽隊伍多達23支，成為南美地區僑界影響力盛大的體育賽事。業界評價歌賽和球賽成了巴西僑界的「文體雙擎」。 「這15年來，水立方杯巴西賽區規則越來越完善，姿態越來越開放。」周偉說，中文歌曲傳唱生生不息，內在動因在於新僑群體非常注重中華文化傳承，「也更積極鼓勵下一代去追求理想，享受興趣愛好。」 在5月25日的巴西賽區頒獎典禮上，中國駐聖保羅總領事餘鵬請大家向所有參賽者致意鼓掌：「大家用歌聲書寫中華文化的絢麗多彩，用音律詮釋中華文化的無窮魅力，你們是中華文化的傳播者，是中巴友誼的踐行者。」(完)
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