「新職傷」試點擴圍 更多新就業形態人員受益
2025-11-18 16:27 2,451次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
南昌8月11日電 (朱瑩)「兩岸特殊教育的目標一致，都是讓特殊需求的兒童獲得平等、有尊嚴且適性的教育機會，因此展開務實交流是應有之義。」臺灣銘傳大學教授陳穎君11日在江西南昌說。 2025海峽兩岸(南昌)特殊教育研學活動開營儀式當天在此間舉行。來自銘傳大學、臺東大學、屏東大學等五所臺灣高校的師生將在南昌、景德鎮等地進行學術交流、現場教學。 孤獨症已成為導致大陸兒童精神殘疾的首要疾病。陳穎君致力於將藝術作為支持特殊兒童的媒介，她訓練並組建了臺灣首支由孤獨症青年組成的設計創作團隊，並曾數次參訪大陸，「我這次想與大陸師生探討『讓孤獨症老師帶孤獨症孩子』的課題，這是一個實驗性的想法」。 陳穎君認為，兩岸特殊教育的深度交流，不僅為教育工作者搭建寶貴的學術與實踐平臺，也讓彼此有機會互鑑經驗、共促發展。 「目前臺灣的主流特殊教育為融合教育，但如何建立評估標準？如何讀懂孤獨症孩子內隱行為的心理訴求？這是我學習中有疑惑的部分，希望通過這次學習，與大陸師生探討。」臺東大學特教系學生黃鈺宗說。 華南師範大學教育科學學院特殊教育學系主任諶小猛介紹，臺灣特殊教育發展較早，構建了較完備的特殊教育支持保障體系；大陸特殊教育發展的制度、師資培養等日益完善，尤其硬體設施、人工智慧等科技賦能特殊教育方面發展迅速。兩岸共研共建共享，將為更多特殊需求人群及家庭提供幫助。(完)
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