武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
北京8月10日電 題:不具名的助學金 作者 曾玥 葉子 不公開獲獎名單、不出具獲獎證書、不對受助者進行個人宣傳,一項擁有「三不」原則的「陳傳才助學金」,始於中國人民大學一對已故伉儷的遺願。 中國人民大學原中文系主任陳傳才與新聞學院副教授嶽同於1957年在人大相遇相識,後結為連理,自1978年起在校任教。二人一生無兒無女,晚年決定變賣房產,將賣房所得和畢生積蓄共360萬元悉數捐贈給中國人民大學文學院,用以資助貧困學生。 1999年陳傳才(右)、嶽同合照,攝於中國人民大學校園一角。(中國人民大學供圖) 陳傳才曾與癌症鬥爭十年。其好友、北京師範大學文學院教授趙勇在紀念文章中回憶,患病後的陳老,處之泰然,淡定如常。2018年,陳傳才逝世。嶽同說:「在醫院時我與陳老師就商量好了,等我走了,就把房子賣出的錢作為助學基金,資助貧困學生。」 後來在病榻上,嶽同仍反覆叮囑「要把錢用好,用到真正需要的孩子身上」。2024年,嶽同離世,留下遺願,喪事從簡。 為實現陳傳才、嶽同二人生前心願,陳傳才的學生們自發組織落實捐贈事宜,成立「陳傳才學生扶貧基金」,並特別設立「陳傳才助學金」,每年資助20名家庭經濟困難的全日制在校本科生開展學術交流、社會實踐等。據計算,這筆捐贈能持續發放48年,惠及近千名學子。 陳傳才的學生、中國人民大學文學院教授陳陽是參與落實捐贈事宜的一員。他向記者回憶,當得知陳傳才和嶽同的心願時,學生們都深受感動。儘管推進過程中遇到一些困難,但大家合力克服,最終不負恩師囑託。 2019年,嶽同(右一)向來家看望的志願者展示收藏的剪紙、中國畫作品。(中國人民大學供圖) 時至今日,陳陽仍對陳傳才、嶽同為人和治學的細節歷歷在目。 陳傳才在主管全系研究生教學培養工作時,開列了120部書目,要求學生三年內必須精讀40本學術專著。他堅持「嚴進嚴出」,要求文藝學學生必須要有「藝術感受力」「理論分析力」和「寫作基本功」。 1993年以後,陳傳才辭去中文系系主任的職務,專心從事學術研究和培養碩、博研究生的工作。他曾先後出版學術專著(教材)12部,主編大型類書和叢書兩套12本,並在重要報刊雜誌發表論文96篇。 「陳傳才先生對傳統理論有深厚的學養,但他從不固守成見,畫地為牢。」中國人民大學文學院教授金元浦如此評價。 中西文化之辨、中西文論傳統的繼承與創新問題曾一度困擾中文系學科建設和發展。陳傳才一直密切關注國內外理論發展的新動向,批判看待、合理吸收新觀念,並與自身體系融會貫通。他主張在馬克思主義哲學世界觀、方法論的指導下,「不斷地從人類文明的新創造(包括各種不同的理論、思路、方法)中獲得豐富和發展自身的思想資源和實踐經驗」。 陳老將其一生奉獻給了文藝理論教學和研究事業,嶽同則在新聞學領域深耕不輟,傳道授業解惑。 在中國人民大學新聞學院任教期間,嶽同主要講授新聞採訪、新聞寫作等專業課程。課堂上,她時常結合自身從事新聞寫作的實踐經驗剖析採寫方法,切中肯綮。 「只要新聞的政治意識、經濟意識和文化意識是來自廣闊、複雜、多變的時代變革的實踐,那就不管是從正面報導入手還是從批評反面和消極現象出發,抑或是進行歷史深度的開掘還是加以橫向的比較剖析,都必定能從不同角度和層次上觸動社會的神經,產生『一枝一葉總關情』的情感效應。」嶽同在其編撰的教材《新聞寫作論》中寫道。 陳傳才(右)、嶽同夫婦合照。(中國人民大學供圖) 在學術上潛心問道,在生活中抱樸守真,是許多學生對陳傳才、嶽同夫婦的共同印象。如果說杏壇耕耘數十載有如春風化雨,那麼以二人遺願設立的「不具名的助學金」,則延續著這份潤物無聲的關懷。 今年6月,「陳傳才助學金」完成首次評審與發放。一位受助學生匿名寫下感言:「這份低調而深沉的大愛,激勵著我在困境中堅守,在平凡中進步。往後的學習和生活中,我將延續您所傳承的意志,以謙遜與執著,守護文學的信念,用日益豐盈的所學,回報這份跨越時空的託付。」(完)
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