場面｜上海書展「閱界夜市」首次開放
2025-11-27 23:41 5,541次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
海口8月14日電 (張茜翼 潘越韓)「海易兌」系統是海南省統一的惠企政策兌現服務系統。海南省工業和信息化廳總工程師黃家林13日說，海南將強化AI技術應用賦能，最大程度精簡填報數據，持續優化智能匹配、精準服務能力，推動惠企政策兌現服務從「人工申報」向「數據直達」智能化方式轉變。 《海南自由貿易港促進民營經濟發展若干規定》(簡稱《若干規定》)近日施行。海南省新聞辦公室13日舉辦發布會對《若干規定》進行解讀。 《若干規定》中提到「推進符合條件的民營經濟組織免予申報直接享受相關政策，推動涉民營經濟組織資金直達快享」。黃家林介紹道，2023年以來，海南以優化企業享惠體驗為目標，持續升級「海易兌」系統，加強數據融合貫通，積極探索「免申即享」應用場景，取得階段性成效。 「海易兌」系統通過數據中臺歸集自貿港信用信息共享平臺、企業徵信報告及30餘個部門4000餘項涉企信息，構建了企業畫像庫，為政策兌現各環節提供越來越精準的數據支撐。實現申報表單內容的自動填充，企業電子證照、納稅信用等信息的自動獲取，為政策「直達快享」「免申即享」創造了條件。 海南已推出一批「免申即享」事項，2023年完成首筆「免申即享」事項兌現撥付；2024年以新能源汽車個人充電補貼事項為試點，創新搭建「信用+政策兌現」業務場景，通過流程優化明顯提升兌現效率，符合條件且信用好的車主，補貼兌付時限縮短3個月以上，2025年該事項實現「分鐘級」到帳。截至2025年7月底，「海易兌」系統累計上線「免申即享」事項66個，兌現筆數7.7萬筆。 黃家林表示，下一步，海南將持續擴大「免申即享」覆蓋面。由省級全面統籌研究「免申即享」惠企政策工作方案，會同各市縣、各部門系統梳理惠企政策，構建並動態更新全省「免申即享」政策清單庫，逐步擴大覆蓋範圍。通過精簡申報材料、壓縮審批時限、量化兌現標準等，減少企業申報環節，提升政策兌現效率。 此外，海南還將推動「直達快享」重點指標納入營商環境評價考核體系和中小企業發展環境評估考核體系，強化過程跟蹤和結果運用，引導推動更多政策、更多事項實現高效便捷兌現。(完)
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