通過初步形式審查是否意味著已被納入基本醫保目錄？國家醫保局解讀
2025-11-18 14:58 4,927次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
「科託爾藝術節·中國舞臺」系列音樂會近日亮相黑山千年古城，獲得當地居民和遊客青睞。活動由上海市對外文化交流協會與黑山有關部門聯合創辦，由上海音樂家協會支持。 活現場動中國旅美女高音歌唱家張婉哲演繹的一系列中國藝術歌曲，在科託爾古城音樂廳開啟第五屆「中國舞臺」大幕。畢業於上海音樂學院周小燕聲樂中心的中國旅法女中音歌唱家伍艾領銜四位中國音樂家，在北馬其頓奧赫裡德夏季音樂節的聖索菲亞音樂廳掀起「中國之夜」漣漪，加上將參加9月下旬在阿爾巴尼亞舉辦的「中國文化周」，標誌著這項由上海有關部門牽頭和上海東寶文化運營公司承辦的中外文化藝術交流活動，已在歐洲各國初結碩果。活動也從聲樂、器樂擴展到舞蹈和美術等領域。舉辦五年的「中國舞臺」邀請塞爾維亞鋼琴家德言·希納迪諾維奇、美國鋼琴家大衛·維頓分別與張婉哲組成「風鳴絲綢」二重奏，法國鋼琴家米歇爾·達爾貝託與中國旅歐小提琴家朱丹組成搭檔，法國長笛演奏家讓·馬克·古戎等與伍艾組成「百合樂團」，聯袂演繹中西經典作品。上海承辦方還發揮紐帶和輻射作用，邀請青島、南京、合肥、江西、甘肅等地的藝術團體和優秀同行共同營建海外「中國舞臺」。青年小提琴家陳中翰、張周耀東，青年鋼琴家張珺潔、陳俊言，分別從柏林、漢堡、倫敦、維也納趕到黑山。小提琴家寧峰推薦學生、留德小提琴家王仕含，正在英皇攻讀博士的青年鋼琴家馬可、王渤程、李嘉睿等趕到貝爾格勒登臺。在萊比錫音樂學院任教的雙簧管演奏家林卿教授與妻子、鋼琴家劉姽婧，晝夜趕往塞爾維亞與蒙特內哥羅參加「中國舞臺」獨奏音樂會，又為眾多青年學子上課、伴奏。伍艾以及旅法鋼琴家侯娟、長笛演奏家王偉和留德青年長笛演奏家嶽廣慧放棄難得的暑假，輾轉趕往奧赫裡德參演。得知王仕含缺少欲在諾維薩德演奏的《苗嶺的早晨》樂譜，作曲家陳鋼、遠在澳大利亞的演奏家潘寅林和寧峰，第一時間發來他們珍藏的手稿、首演版樂譜和標註版樂譜。藉助「中國舞臺」，上海與歐洲國家的文化藝術交流合作日益頻繁。「橋-QIAO國際音樂比賽、舞蹈比賽」吸引八國上百名學子登臺競技。中國上海國際藝術節中心與黑山科託爾藝術節籤署友好交流備忘錄，兩國藝術家互訪演出。中國音樂家剛在奧赫裡德夏季音樂節成功演出，該節總經理、男高音歌唱家喬爾吉·楚科夫斯基又將來滬，為未來交流進行新的磋商。
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