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2025-10-24 11:48 4,679次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
國家防災減災救災委員會辦公室、應急管理部今天（5日）上午舉行汛期安全知識發布會。相關負責人介紹了汛期暴雨、颱風等自然災害預警避險措施。發布會介紹，汛期暴雨、颱風、強對流等氣象災害預警，按氣象災害可能造成的危害程度、緊急程度和發展態勢，由低到高劃分為藍、黃、橙、紅四級，對應一般、較重、嚴重、特別嚴重的程度。當看到橙色和紅色預警時，要積極做好應急工作和防災抗災搶險工作。中央氣象臺首席預報員徐珺表示，暴雨紅色預警就是最高級別的，要十分重視，積極準備，採取措施。聽從應急指揮，及時轉移到安全的地區，不在降雨集中期和降雨過後前往山區等山洪、滑坡泥石流易發區，不進入河道、城市地勢低洼區，遠離城市內澇中斷裂的電線、排水管道等。針對颱風災害的防範，該負責人介紹：要及時關注氣象部門發布的颱風路徑、強度及風雨影響預報；相關水域作業和過往船舶應當回港避風，加固港口設施，防止船舶走錨、擱淺和碰撞；面對強颱風，公眾可以提前加固臨時建築，用木板、鐵焊等加固門窗，並及早清理或移除屋頂、陽臺的懸掛物，同時在家中準備好食物、飲用水和充電、應急照明設備等；在強風影響期間，民眾可以躲進衛生間等相對牢固的密閉空間，避免門窗損壞受到傷害。
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