點燃少年太空夢，社區研學走進航天八院
2025-11-28 10:17 6,549次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
今年暑運，鐵路部門推出了「輕裝行」服務，幫助旅客把行李從車站運到家或者從家裡送到車站，方便旅客輕鬆出行。 「輕裝行」有哪些服務 「輕裝行」分「門到站」和「站到門」兩種服務。 「門到站」就是鐵路快運人員在旅客約定的「門口」，比如家門口、單位門口、酒店門口等旅客出發地門口，取上旅客的行李，直接送到火車站。可以送到車站暫存櫃，也可以直接送到站臺，旅客可根據需要自行選擇。 「站到門」適合剛下火車，拖著大包小包的旅客。旅客在站臺或指定地點，把不用的行李交給工作人員，「零負擔」出站。工作人員會在5小時內把行李安全「送上門」。 哪些車站提供「輕鬆行」服務 需要注意的是，目前全國只有19座高鐵車站試點開展同城行李搬運服務，為旅客提供「門到站」「站到門」同城行李搬運服務。 這19座車站是： 北京西、北京南、上海虹橋、上海、杭州東、杭州、合肥南、廣州南、深圳北、長沙南、成都東、成都西、昆明、昆明南、大理、麗江、保山、普洱、西雙版納。 「輕裝行」服務如何預約 國鐵廣州局深圳北站值班站長劉慧介紹，打開鐵路12306App，在首頁應用處向右滑動，選擇「輕裝行」應用即可進入預約下單頁面。預約成功後，工作人員將在取件前與旅客進行電話確認，在取件前隨時可以免費取消訂單。 「輕裝行」服務如何計費 鐵路「輕裝行」服務按行李件數計費。在同城距離車站35公裡內，鐵路部門為出發旅客提供「家門到車站」行李搬運服務，需要在開車前48小時至4小時預約；為到達旅客提供「車站到家門」行李搬運服務，需要在列車到站前24小時至1小時預約。 (央視新聞客戶端)
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