「共享中國經濟高質量發展機遇」（見證·中國機遇）
2025-11-18 15:45 4,341次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
魅力無限的「村晚」、旋律悠揚的「村歌」、激情四射的「村舞」、 優雅靈動的「村T」……這些年，由各地村民自發創造、深度參與的鄉村文化活動大量湧現，成為新時代鄉村文化振興的重要表徵，彰顯了鄉村群眾旺盛的文化新需求。 遍布城鄉的文化館(站)是公共文化服務的重要提供者，長期以來，它們服務鄉村的主要方式是組織舉辦文化活動、配送文化產品(如送演出下鄉)。不管是舉辦文化活動，還是配送文藝演出，主角要麼是文化館(站)工作人員，要麼是文藝院團的演員，鄉村群眾始終是被動的觀看者。如今，鄉村群眾有了新需求——不再滿足於在臺下觀看，更希望成為臺上的主角，這對文化館(站)的服務方式和服務能力提出了新要求。 鄉村群眾有自己舉辦文化活動的強烈意願，但往往心有餘而力不足，比如有的村民自己能唱會跳，但不懂策劃創意，也缺乏活動組織能力；有的村子雖然有一兩個文化能人，但「單絲不成線，獨木不成林」，無法在村子裡形成「自娛自樂」的文化生態。說白了，鄉村文化人才不足，制約了鄉村的文化造血能力。因此，具有專業優勢與體系優勢的各級文化館(站)應大力開展鄉村文化人才培訓，比如有針對性地開設「村晚」「村舞」「村歌」導演培訓課程，切實幫助鄉村文藝骨幹提升業務水平。同時，文化館(站)應牽頭挖掘培養一批鄉村文藝社團，發揮好文藝社團在鄉村文化振興中的帶動作用。過去，很多鄉村都有莊戶劇團，可眼下，隨著人員和劇目的「老齡化」，曾經風靡一時的莊戶劇團正在快速消失。如果恢復莊戶劇團有困難，那文化館(站)也應根據鄉村實際情況和村民們的興趣愛好，幫助他們儘快成立諸如秧歌隊、合唱隊、廣場舞隊之類的文藝社團。 除了文藝人才不足，缺乏舞臺也制約了鄉村文化活動的開展，抑制了鄉村群眾唱起來、跳起來、耍起來的積極性。以前春節期間，很多地方的農村都要鬧社火，村民們會把各自的絕活兒都拿出來，踩高蹺、舞龍獅、扭秧歌、跑旱船、打鐵花、耍腰鼓、騎竹馬，可謂八仙過海、各顯其能，那叫一個熱鬧！如今，隨著生活方式的改變，社火呈現出逐漸減少的趨勢。這幾年，火出了圈的「村晚」成為很多鄉村群眾展示自我的重要舞臺，可「村晚」的覆蓋面仍然遠遠不夠，比如2024年全國「村晚」示範展示活動共舉辦 2萬餘場 ，而我國有超過49萬個行政村、200萬個自然村。各級文化館(站)應在地方政府的支持下，儘可能多地搭建鄉村文藝平臺，為群眾提供展示才藝的機會。搭建文藝平臺，不一定非要鬧社火或辦「村晚」，而應根據實際條件因地制宜。比如，「越劇之鄉」浙江嵊州借鑑各地「村」字頭文化活動的經驗，連續三年舉辦「村越」(鄉村越劇聯賽)，為當地農村越劇戲迷提供了難得的「登臺入戲」的機會。 鄉村品牌文化活動能夠提升鄉村群眾參與的積極性，擴大鄉村文化的影響力。幅員遼闊的疆域、民族文化的多樣性，為各地鄉村文化品牌建設提供了豐富的資源。各級文化館(站)要充分發揮群眾文化活動策劃、文化品牌創意方面的專業優勢，聚焦在地文化資源，協助村民多策劃開展具有時代特點、民族特色的文化活動。具體而言，在發揮鄉村群眾文化主體性的同時，應幫助不同村子找準定位，著力提升活動的辨識度和文化內涵。比如，繼「村超」「村BA」之後，在當地文化館人的精心策劃指導下，貴州「村T」也成功吸引社會各界的關注，成功吸引更多鄉村群眾參與到鄉村文化活動中。 截至今年6月，我國農村網民規模達3.22億人，農村地區網際網路普及率達69.2%。信息技術、網際網路傳播已成為鄉村文化創新發展的數字引擎。很多農村群眾利用短視頻、直播等記錄生活、展示自我，有的甚至當起導演、演員，拍起了微短劇。可是，不少農村群眾網絡素養不高、數位化技能不足——有的人辨別網絡信息真偽的能力不夠，有的人不會剪輯視頻，還有一些人甚至連智慧型手機都不會使用。幫助鄉村群眾提升數字文化生活質量，推動鄉村文化活動數位化，應成為未來文化館(站)服務的重要內容。一方面，文化館(站)應廣泛舉辦面向鄉村群眾的短視頻製作、新媒體運營培訓活動，指導鄉村群眾掌握手機拍攝、剪輯技能，鼓勵村民以「第一視角」創作分享鄉村文化生活。另一方面，文化館(站)應幫助村民組建多種類型的線上鄉村文化社群，讓廣大村民足不出戶便能學習文化藝術，用數位化手段幫助鄉村群眾提升藝術素養和審美素養，促進鄉村文化建設經驗分享。此外，文化館(站)還應持續推進「全國鄉村網紅培育計劃」，根據文化和旅遊部全國公共文化發展中心的統一部署，著力培訓一批示範性強、影響力突出的鄉村網紅培育示範點，以點帶面，典型引領，助推鄉村公共文化服務創新發展。 無論是開展人才培訓，還是搭建藝術舞臺，抑或是打造品牌活動，僅僅依靠文化館(站)自身力量遠遠不夠。文化館(站)要扮演好「資源連結者」角色，根據村民們的需求，想方設法把藝術家、藝術院校、文化企業等社會資源引入鄉村，因地制宜舉辦「鄉村文化合作社」，探索開展藝術家駐村、高校師生文化志願服務等活動。比如，陝西西安鄠邑區舉辦的「關中忙罷藝術節」，成功引入美術院校資源，將教育、藝術與鄉村公共文化建設完美融合，成為基層公共文化服務高質量發展的典型案例。 總之，舉辦鄉村文化活動，開展鄉村公共文化服務，一方面是為了喚醒鄉村群眾的文化自覺，讓鄉村文化重新煥發生機和活力，另一方面是為了強化村民對鄉村文化根脈的認同感，引導他們將這種認同感轉化為推動鄉村振興的深層動力。這要求村民在鄉村文化活動中必須唱「主角」、站「C位」。文化館(站)應準確把握鄉村文化發展的時代脈搏，以更主動的服務姿態、更有成效的創新舉措，開展精準化服務，努力滿足鄉村群眾文化新需求，持續為鄉村文化振興注入力量。 (作者：王全吉，系文化和旅遊部全國公共文化發展中心文化館發展研究院學術委員)
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