盛夏「收官」之雨來了
2025-11-01 01:55 3,924次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月8日，前灘——備受矚目的2025年第21屆爵士上海音樂節正式官宣！作為亞洲規模領先、中國最具影響力的爵士盛會，本屆音樂節定檔2025年10月16日至26日，將以「爵士上海·音樂世博」為主題，前灘為核心，輻射全上海，帶來一場前所未有的音樂盛宴。由世博管理局、陸家嘴集團與JZ Music聯合主辦的本屆爵士上海音樂節，規模空前：來自全球20個國家的300位頂級音樂家，囊括19次格萊美提名4次獲獎的爵士大師，將在10天奉上超過120場精彩演出！這將是一次前所未有的音樂世博，讓十月的上海化身為一座真正的爵士之都。大師殿堂經典的「大師殿堂」再啟華章，登陸上海最大室內劇場——前灘31演藝中心，三場重磅演出即將依次揭幕。10月24日，兩位爵士傳奇——「鬱金香爵士天后」蘿拉·菲姬（Laura Fygi）與「巴薩諾瓦女王」小野麗莎（Lisa Ono），將首度攜手，化身夢幻組合「Double L」，在爵士上海帶來全球首演！在中國頂尖音樂家組成的管弦大樂團伴奏下，她們將以全新編曲，重新演繹那些深植人心的經典旋律。每一首歌，都是記憶中柔光閃動的美好片段，耳熟能詳卻煥然一新，只此一夜，無法複製。「Double L」，不只是名字的巧合，更是一場屬於全世界的「Double Love」：兩個世界的聲音，在此刻交匯；一場音樂的相逢，點燃深情與希望。戶外演出今年爵士上海真正實現「室內戶外皆舞臺」！從前灘太古裡、晶耀前灘、前灘公園巷，直至黃浦江畔的前灘休閒公園……整個前灘都將沉浸在會成為爵士上海的舞臺：在商圈和公園有免票的公開演出，一條徹底狂歡的「爵士大道」：兩個周末、多座舞臺，數十支來自世界各地的重磅樂隊將輪番登場。資料圖資料圖陣容包括超級電子搖擺樂隊Caravan Palace、坐擁6位格萊美級樂手的放克天團Ghost-Note、貝斯大師Pablo Martín Caminero、未來爵士先驅Nils Petter Molvær、世界最古老爵士樂隊之一Dutch Swing College Band、香港新銳爵士樂隊「翻騰三周半」......更多陣容即將揭曉，一場席捲街頭的爵士狂歡蓄勢待發。產業峰匯今年，爵士上海音樂節將集結環球音樂、騰訊音樂、太合麥田、摩登天空、網易雲音樂、迷笛音樂、大麥演出等海內外知名音樂公司、產業領袖與頂尖音樂人，開啟一場巨擘雲集的音樂產業峰匯。峰匯將涵蓋商業、演出、出版、版權、經紀等多元業態，聚焦「城市音樂生態」、「爵士樂的發展前景」、「產業困局與破局之道」、「流量時代的內容博弈」等焦點議題。思潮激蕩，視角交鋒——從幕後到臺前，從平臺到創作者，每個聲音都將被傾聽，每次碰撞都將為音樂的未來注入新的可能。爵士教育 聚集音樂教育與知識分享的大師講壇、爵士營也會如期而至。格萊美得主走下舞臺，面對面分享靈感與技巧；世界級音樂人解析爵士的奧秘；音樂不再是觀摩，而是一次實打實的沉浸式對話——這就是爵士上海最硬核的幕後現場：沒寫在樂譜裡的，大師當面告訴你。作為中國歷史最悠久、影響力最廣泛的音樂節之一，爵士上海始終不忘社會使命，從「垃圾不落地」到「飲水思源」，今年提出了「低塑生活」的環保主題。從舞臺搭建到演出耗材，減少一次性塑料製品使用，全面採用可循環材料，同時與知名環保藝術家合作，打造裝置藝術，開展環保互動體驗，用音樂喚起環保意識。屆時，來自中國、美國、英國、法國、西班牙、荷蘭、丹麥、挪威、盧森堡、日本、新加坡、澳大利亞、巴西、以色列、伊朗、俄羅斯、烏克蘭、哈薩克斯坦、喬治亞等20國共計300位音樂家都將齊聚上海。
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