著名評劇表演藝術家「小花玉蘭」陳佩華逝世
2025-11-09 00:43 5,981次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
商家誠信經營，政府部門依法監管，各方協同發力共同維護市場秩序，讓遊客與旅遊目的地真正實現「雙向奔赴」 最近有網友發布視頻，稱內蒙古自治區呼倫貝爾市海拉爾區一餐廳存在「缺斤短兩」「陰陽菜單」等欺詐行為。相同的一盤羊肉賣給本地人198元，外地遊客購買卻需支付298元。當地市場監管部門對涉事餐廳作出警告及罰款10萬元的行政處罰。 同樣的菜品相差100元，仗著遊客不熟悉環境就「見人下菜碟」，不僅砸了自己的買賣，還會對本地餐飲行業、旅遊產業產生負面影響。暑期正是出行旺季，外地遊客慕名而來，期待獲得良好體驗。「缺斤短兩」「陰陽菜單」，會嚴重影響旅遊體驗、損害城市形象，是一種相當短視的行為。 如何避免此類情況再次發生？ 商家須自律，為消費者提供優質的產品和服務。良心經營，誠信為本，是商家的立身之基。無論產品還是服務，要在保證質量的前提下，增加功能、豐富體驗。在價格上，更要實實在在，既能體現產品和服務的價值，又要公開透明。決不能動歪心思、搞小動作，不去提升質量，只想投機取巧，在價格上玩「虛標」、搞「雙標」，到頭來只能搬起石頭砸自己的腳。本分的商家才能贏得口碑和長久生意，既為自身聲譽加分，也為城市形象添彩。 監管不能松，他律與自律結合好。相關部門組織開展巡查工作，對價格欺詐、模糊標價、缺斤短兩、虛假宣傳等違法違規行為及時查處，從嚴從速責令商家整改。同時，還可建立獎懲機制，對誠信經營者獎，對蓄意欺客者罰，對屢教不改、情節嚴重者堅決關停、取締，扎牢市場監管的「鐵籬笆」。 暢通消費者投訴渠道，降低維權成本。相關部門對消費者反映的情況快速跟進調查，督促經營者履行法定義務，承擔應盡責任，並及時向社會公開處理結果，就能幫助消費者維護合法權益，切實提高群眾的滿意度。 商家誠信經營，政府部門依法監管，各方協同發力共同維護市場秩序，讓遊客與旅遊目的地真正實現「雙向奔赴」。 劉子赫 《人民日報》(2025年08月13日 第 13 版)
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