澳門發出黑色暴雨警告信號
2026-01-23 20:58 7,391次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
福州8月7日電 題：兩岸青年體驗非遺技藝 同心傳承中華根脈 作者 葉秋雲 「這些工具充滿歷史感和力量感，感覺很有故事。」近日，臺灣師範大學學生賴玉寅在福建理工大學體驗畲族銀器製作技藝的「敲打成型」環節時，手持錘子專注敲打著銀器。他說，看似簡單的重複敲打，實則力道和角度都大有學問。 時值第十三屆海峽青年薈舉辦期間，第二屆海峽兩岸(福州)大學生公益廣告創意大賽暨學術交流活動在福州舉行，兩岸青年跟隨著國家級非物質文化遺產代表性項目銀飾鍛制技藝(畲族銀器製作技藝)福建省級非物質文化遺產代表性傳承人林偉星學習畲族銀器製作技藝。 8月5日，第二屆海峽兩岸(福州)大學生公益廣告創意大賽暨學術交流活動在福州舉行。圖為兩岸青年體驗畲族銀器製作技藝。(福建理工大學 供圖) 熱衷中華傳統文化的賴玉寅，對此次體驗興致濃厚。他說：「製作時，最專注的就是敲打的節奏感。整個世界仿佛只剩下槌子和銀器的清脆聲，能專心感受每一次敲擊帶來的微小變化，完全沉浸其中。」 「兩岸在老技藝的傳承與創新上很相似。」製作過程中，賴玉寅聯想到了臺灣傳統工藝的保護。他說，傳承都依賴師徒口傳心授，創新則都在努力結合現代審美，讓老手藝走近年輕一代。 作為指導老師，林偉星看著兩岸青年認真製作銀飾，十分欣慰。他認為，金銀器製作技藝是中華優秀傳統文化的重要組成部分，讓兩岸青年共同體驗非遺，能讓他們真切感受中華文化的魅力與工匠精神。 7月30日，兩岸近百名青少年走進福州市鼓樓區文化館，體驗非遺篆刻技藝。記者 呂明 攝 在第三屆兩岸青少年「創未來」科普夏令營活動中，兩岸近百名青少年走進福州市鼓樓區文化館，體驗非遺篆刻技藝。臺灣大學生吳哲維循著印材上用黑筆描好的名字筆畫執刀刻石，當名字逐漸清晰時，他說，「印材是石料，下刀需用力，可見篆刻很考驗功力。」 臺灣中原大學學生楊進忠則與大陸同學組隊，在福州圍繞中國傳統木結構建築營造技藝展開設計，共同搭建了公共藝術裝置《渡夢歸脊》。他認為，以閩南宗族文化和建築特徵為核心靈感的公共藝術裝置《渡夢歸脊》，承載了遊子尋根、家族凝聚、血親同源的情感。 當前，福建積極鼓勵臺胞參與非遺傳承與保護。據福建省非物質文化遺產保護中心透露，在福建，國家級非物質文化遺產代表性傳承人有臺胞1名、省級傳承人有臺胞12名。 首位臺籍國家級非物質文化遺產代表性傳承人卓聖翔表示，非遺的傳承與創新需要兩岸青年同心協力。兩岸青年攜手挖掘中華優秀傳統文化根脈，既能為彼此搭建深度交流、共築夢想的橋梁，也能讓兩岸傳承人共同發力，讓非遺傳承下去。(完)
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