武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
聖保羅8月4日電 (記者 林春茵)「友誼是救贖之道。」來自聖保羅Registro校區的高中生亞斯明·莫賴斯·巴羅斯(Yasmin Moraes Barros)如是描述她眼中的中巴關係。 8月4日,巴西聖保羅,中國駐聖保羅副總領事張希(左一)和聖保羅州教育廳常務副廳長 維尼修斯·門東卡·內瓦(右一)為亞斯明·莫賴斯·巴羅斯(右二)及指導教師頒獎。聖保羅州教育廳供圖 4日,由聖保羅州教育廳與中國駐聖保羅總領事館聯合舉辦的「中國與巴西:穿越山海的友誼」主題徵文比賽在巴西聖保羅舉行頒獎儀式。 巴羅斯憑藉《超越政治界限的紐帶》一文獲得中學組一等獎。她從中巴在國際事務中的共同立場切入,展現兩國關係超越地緣和利益,體現出和平與信任的深層紐帶。 小學組一等獎得主瑪麗亞·愛德華達·德安德拉德·德蘇薩(左二)接受表彰。聖保羅州教育廳供圖 據主辦方介紹,本次徵文比賽共收到全州12847篇參賽作品,最終評選出16篇獲獎作品和50篇參與獎。比賽設小學組和中學組,小學組一等獎由聖保羅Capivari學校學生瑪麗亞·愛德華達·德安德拉德·德蘇薩(Maria Eduarda de Andrade de Souza)獲得。 頒獎現場。聖保羅州教育廳供圖 中國駐聖保羅副總領事張希在頒獎致辭中表示,同學們的作品內容豐富、情感真摯,有的講述抗疫合作,有的描繪文化交流,一篇篇作文展現了中巴人民的深厚情誼。並鼓勵學生繼續關注中巴關係發展,成為兩國友誼的傳播者。 聖保羅州教育廳常務副廳長維尼修斯·內瓦也為參賽學生們點讚:「雖然許多參賽者年僅17歲,但他們的視角非常成熟,展現出深刻理解和表達能力。」 自2021年起,聖保羅州教育廳與中國駐聖保羅總領館連年聯合舉辦青少年文化賽事活動,形式涵蓋視頻、繪畫、徵文等。如今,這一系列賽事已成為推動中巴青少年人文交流的重要品牌項目。(完)
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