加拿大總理訪問烏克蘭討論防務合作等問題
2026-01-03 20:22 7,286次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
「瞬間結冰」的冷感噴霧、持續降溫3小時的冰巾、能讓全屋速涼的降溫掛件……據《北京日報》報導，近期，五花八門的「清涼神器」銷售火爆，但部分產品功效與宣傳不符，甚至可能引發皮膚過敏等問題，暗藏隱患。 每年入夏，為了滿足消費者對清涼度夏的高需求，各類商家都很「拼」，特別是在降溫產品形式、概念創新上開動腦筋，幾乎每年都有幾款「清涼神器」上新。不過，很多產品的清涼效果、持續時長都不盡如人意，不少人直言：還是空調、蒲扇等傳統降溫工具最有效。消費者花了錢，身體沒感受到期待中的涼爽愜意，心卻「涼」了半截。 首先「涼」的是消費者的錢包。各種創意、噱頭包裝而成的「清涼神器」很容易吸引消費者的眼球，一條冰巾幾元錢，一瓶冷感噴霧十幾元，一件風扇背心幾十元……較為平價的特點，讓不少有好奇嘗鮮心理的消費者為之買單。電商平臺中，一些產品月銷成千上萬件，消費者試用後發現只是短暫的涼感，而非真實的降溫消暑，面臨的可能是大量商品閒置或丟棄的窘境。 比財務損失更嚴重的，是消費者身體健康面臨威脅。據近年來公開報導，有消費者佩戴涼巾導致頸部過敏，也有人因為掛脖風扇長時間直吹患上面癱，而罐裝的冷感噴霧則可能引起爆炸、火災，「清涼神器」秒變「傷人兇器」。 長此以往，涼的不僅是消費者的心，更是企業的生意。 這些問題產品的銷售，更像是「一錘子買賣」。同一款產品，消費者交過一次「智商稅」就不會再交第二次。雖然企業在短期內可能收穫了一波流量和利潤，但這並非可持續的生意，而一旦出現大量退貨等情況，獲利將大打折扣。企業和品牌的口碑也會受到負面影響，相當於砸了自己的招牌，不利於長遠發展。更嚴重者可能涉嫌虛假宣傳、消費欺詐等，倘若被判定違法違規而受到嚴厲處罰，更是得不償失。 實際上，企業想通過「割韭菜」掙快錢，將會越來越難。隨著網絡的發達、測評類視頻的興起、監管的日趨嚴格，消費者不再盲目迷信電商平臺評論區商家「刷」出來的好評，逐漸學會了甄別網絡信息，先看測評再下單。一些「神器」的推薦視頻評論區，常有人發問：「有沒有用過的說一下，是不是智商稅？」而在相關測評視頻下，不少網友表示：「差點就買了，感謝避雷。」 誠信經營是企業最好的口碑，任何一種生意，都不應該是「一錘子買賣」。重視消費者的真實好評，爭取更多「回頭客」，保持企業與消費者之間的良性持久互動，是企業長遠發展的基石、持續經營的訣竅。我們期待，在特別的時間節點，企業能夠推出應景的產品，真正滿足大眾需求，實現企業和消費者的「雙向奔赴」。
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