700餘名龍獅健兒齊聚廣西柳州 上演龍獅爭霸賽
2025-12-23 12:54 8,973次浏览南寧8月15日電 (黃豔梅 王曉汗 張廣權)「聽見未來·愛的分貝2025聽障救助廣西專項行動」(下稱：專項行動)14日在南寧啟動。此項行動將依託今年3月落地實施的國家人工耳蝸集採政策，通過公益資助、醫療協作與多方資源整合，為聽障兒童及青少年提供精準救助，推動聽力健康服務普惠化。 8月14日，「聽見未來·愛的分貝2025聽障救助廣西專項行動」在南寧啟動。記者 黃豔梅 攝 專項行動由中華思源工程基金會愛的分貝基金與北京愛的分貝公益基金會(下稱：愛的分貝)聯合發起。 國家人工耳蝸集採政策的實施大幅降低了醫療成本，但部分困難家庭仍面臨自付費用壓力。為此，愛的分貝聯合廣西醫科大學第一附屬醫院以及有關公益平臺、企業等愛心合作夥伴，構建「醫療—公益—社會力量」三位一體救助模式。 專項行動聚焦兩大資助方向：一是人工耳蝸植入資助，為18歲以下困難聽障兒童/青少年提供雙側最高3萬元(人民幣，下同)的梯度補貼，覆蓋醫保報銷後自付費用的30%至70%；二是體外機升級資助，針對使用超6年的老舊設備，提供最高單側1萬元、雙側1.5萬元的升級補貼。 除資金資助外，專項行動還將開展聽力篩查與義診、家長康復培訓、全國救助網絡建設等，將逐步覆蓋更多省份，形成可持續的聽障救助體系。 北京愛的分貝公益基金會理事長王娟表示，期待通過「政策+公益」的雙輪驅動，整合各方優勢資源，為聽障群體搭建一座從「聽見」到「融入」社會的橋梁，讓每一個孩子不因經濟困難失去聆聽世界的權利。 廣西醫科大學第一附屬醫院有關負責人稱，早期幹預對聽障兒童語言發育至關重要。該院將組建由耳鼻咽喉頭頸外科、兒科、麻醉手術中心、康復醫學科等多學科組成的專項團隊，以精湛的技術護航每一臺手術。 「專項行動救助解決了我家的燃眉之急，我女兒於8月13日通過手術植入了右側人工耳蝸。我們深知這一份幫助的珍貴，也會銘記這一份善意，未來將盡己所能向社會傳遞溫暖。」廣西一名聽障兒童家長陸葉青說。(完)
武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
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