武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
北京8月14日電 題:「立邦」創始人吳清亮去世 家鄉人追憶其愛鄉情懷 記者 吳侃 韓輝 當地時間8月12日,新加坡華商、吳德南控股集團創始人吳清亮逝世,享年98歲。 吳清亮1927年生於新加坡,祖籍廣東省潮州市潮安區浮洋鎮大吳村。早年他家境貧寒,1955年從經營一家小油漆店開始創業,1962年他與一家日本塗料企業合資在新加坡創辦立時集團。 1990年吳清亮將企業的品牌命名為「立邦」,並於1992年在中國註冊成立公司,成為較早進入中國的跨國塗料企業之一。他曾表示,在中國投資是立時集團最明智的決策之一。 2017年,吳清亮與孫輩在家鄉吳氏宗祠前合影。(受訪者供圖) 開拓事業的同時,吳清亮也不忘回報桑梓。從興學育才、築橋修路到捐建醫院,他累計捐資超過1億元人民幣支持家鄉大吳村的發展。 大吳村黨總支書記、村委會主任吳樹鈿接受記者電話採訪時說,大吳村是潮汕地區的知名僑鄉,旅居海外的鄉親有2000多人,主要分布在東南亞國家。很多海外鄉親熱心家鄉公益事業,吳清亮便是其中的代表。 吳清亮幾十年間曾往返大吳村數十次,與鄉親們共商家鄉建設,並以父親吳松昌和母親李秀英之名進行公益捐贈。1980年,他捐資建立大吳村第一所幼兒園,此後又先後捐建松昌中學、松昌小學(後更名為松昌實驗學校)、秀英醫院(後更名為浮洋中心衛生院)等。 2024年6月,97歲高齡的吳清亮在家人的陪同下回到大吳村,看到已廢棄的松昌幼兒園舊校舍,決定將這裡改造成村裡的活動中心。6個月後,「大吳會客廳」落成。 吳樹鈿介紹,會客廳以村頭的一棵大榕樹為中心進行布局,設置茶書院、興趣教室、手工作坊、運動場等,還有潮戲劇場、特色市集等創新空間,豐富了村民的文化生活。 圖為由松昌幼兒園舊校舍改造而成的「大吳會客廳」。(受訪者供圖) 「聽到吳清亮逝世的消息,村民們深感痛惜,回望他為家鄉建設傾注的心血,大家都感念於他的愛鄉情懷。」大吳村村民、松昌實驗學校原副校長吳木欽說。 在吳木欽的印象裡,吳清亮平易近人、幽默風趣,與村民們相處很融洽。「他很重視根脈,每次回村都會去宗祠祭祖上香,還要去祖屋裡看看,在他母親曾居住過的房間坐一會兒。他常說自己的根在大吳村。」 「我們在與吳清亮的兒子交談時,發現他的潮州話說得很地道。他說是父親教會他說潮州話,還告訴他要把家鄉記在心裡。」吳木欽說。 回憶起與吳清亮的幾次接觸,吳樹鈿說,雖然他的生意做得很大,但是他在生活中沒有什麼架子,是個真誠和善、低調謙遜的人,每次返鄉他都會宗祠祭拜、參觀學校。 「吳清亮雖然身在海外,但只要家鄉有需要,他總是傾力相助。」吳樹鈿說,這些年來,以吳清亮為代表的僑胞鼎力支持家鄉發展,這份跨越山海的鄉情,也如同村頭的古榕樹般深深紮根,代代延續。(完)
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