「成都造」科技產品世運村圈粉，國外運動員爭相體驗
2026-03-01 00:20 4,619次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月11日下午，上海市文化旅遊局以「在上海 享美育」為主題，在上海世博會博物館舉辦「社會大美育課堂」文化體驗暨「政府開放日」活動。據統計，截至7月底，上海143個「社會大美育課堂」市級示範點已開展各類藝術普及教育活動5619場次，提前超額完成全年計劃。活動以一場「在世博看世界」的深度文化行走拉開帷幕。市民們在策展人導賞中探訪世博館特展及常設展，從「希臘人——從阿伽門農到亞歷山大」展區到「九天攬月——中國探月工程20年」主題陳列，從「城市文明」到「未來願景」，全景式體驗全球文化交融歷程。隨後，大家還參與特展文化體驗活動，以古希臘陶罐紋樣與宏偉的愛奧尼柱為靈感，協作完成中式綠豆糕與西式奶油裱花製作，讓藝術創作成為聯結政企民的溫情紐帶。上海世博會博物館依託豐富的場館資源和展覽內容，推出「在世博看世界」社會大美育項目，為市民提供「更多選擇、更深度參與、更新鮮體驗、更便捷傳播」的文化休閒空間，項目以分齡分眾為核心定位，通過六大主題板塊助力實現「全民美育」目標。為全面提升參觀體驗與文化傳播效能，世博館構建了全方位智慧服務體系，推出專題導覽圖冊、少兒觀展手冊及多語種智能語音導覽系統（含兒童專屬版本）；打造融媒體傳播矩陣，並開發集成活動預約、適老化及無障礙功能的智能小程序；創新採用策展人直播導賞、線上講座等新媒體形式。同時持續開展「美育進校園」項目，為本市及其他省市邊遠地區學校提供優質在線課程資源。今年以來，「社會大美育課堂」項目持續深化建設，提升打造143個市級示範點。通過創新形式、跨界融合、開放共享等舉措，不斷升級完善「全民參與、全域覆蓋、全齡可享」美育服務體系，推動城市美育生態持續優化。此外，每月通過「上海發布」「樂遊上海」集中推送重點活動推薦目錄，市民也可通過「滬小遊」小程序一鍵查看活動場次信息。縱觀今年5619場活動，有的煥新藝術體驗，實現跨界融合創新。比如上海圖書館打造「閱讀+藝術」場景，推出「音樂文學賞析會」等特色活動；國歌展示館開發沉浸式情景劇，開展「為國而歌」系列思政社教活動80場，參與人次逾3.55萬；上海博物館東館設計「在春天，遇見江南」行走活動，通過動作捕捉技術實現「畫中山水隨樂動」的視聽聯動。有的重構空間場景，推動全域聯動發展。比如上海交響樂團推出「全城交響」項目，上海大劇院推出「藝術零距離」計劃；中華藝術宮聯合靜安區在商圈打造「上海光影美術館」，實現文化活動與旅遊消費雙向引流。有的聚焦精準服務，構建全齡美育體系。比如上海博物館製作英、法、德等8語種的《常設展覽導覽手冊》；筆墨宮坊開設雙語工作坊，已吸引來自23個國家的500餘名外籍人士參與；上海大劇院為自閉症兒童推出「星星的孩子」觀演服務，錢學森圖書館「星空」項目招募學生講解員……
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