搭建172個「希望小屋」 福建寧德護航困境青少年成長路
2025-12-23 00:31 8,362次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
我們很多人都養成了開倍速聽播客、有聲書和其他在線內容的習慣。對年輕人來說，這也許已經成了常態。舉個例子，一項針對美國加利福尼亞州學生的調查表明，89%的學生會把在線講座的錄播視頻調成倍速觀看。同時，有許多媒體文章描述了倍速瀏覽的普遍性。 開倍速的好處顯而易見：你可以在同樣的時間內消費更多的內容，或者通過反覆觀看同樣的內容來加深理解。 這在教育層面尤為重要，因為學生可以騰出時間去鞏固知識、做模擬考試等。而且，開倍速或許也可以讓人全程集中注意力、全情投入，避免走神。 但這樣做的壞處呢？其實也不少。 研究人員發現，一個人接收到口語信息並形成記憶，需要經歷三個階段：編碼信息，存儲信息，以及之後的檢索信息。在編碼階段，大腦需要一定的時間去處理和理解剛剛輸入的語音，大腦必須實時地從記憶裡提取出字詞以及它們的語境含義。 人們的講話速度通常在每分鐘150詞左右，即便語速達到它的兩倍(300詞/分)或三倍(450詞/分)，也是在人類可理解的範圍內。但主要的問題在於我們所形成記憶的質量和持久性。 我們接收到的信息會被臨時存儲在一個名為工作記憶(working memory)的記憶系統裡。它可以將大量的信息進行轉換、組合，並形成可存入長期記憶的形式。由於工作記憶的容量是有限的，所以如果我們短時間內接收到太多信息，可能會超過它的負荷。這會導致認知過載和信息流失。 倍速瀏覽與大腦信息提取 近期，記憶研究領域的一項薈萃分析調查了24項關於學習講座視頻的研究。這些研究的設計各不相同，但總的來說都把參與者分為了兩組，其中一組原速(1×）觀看講座視頻，另一組開倍速(1.25×，1.5×，2×和2.5×）觀看同一個講座視頻。 與醫學中用於檢驗療效的隨機對照試驗一樣，參與者被隨機分到了兩組中的其中一組。觀看視頻後，兩組完成了同樣的測試，以檢驗他們對視頻材料的掌握程度。這些測試要麼要求他們回憶信息，要麼用選擇題考察記憶，或兩者結合。 這項薈萃分析表明，以越高的倍速看視頻，測試表現越差。1.5倍速的影響微乎其微，但2倍速及以上的影響顯著。 具體來說，如果一批學生的平均分是75%，且通常情況下會上下浮動20%，那麼把觀看視頻的速度提到1.5倍速則會把平均值拉低2%。而2.5倍速則會導致17%的降幅。 老年群體 有趣的是，該薈萃分析中的一項研究還調查了老年人(61～94歲)，結果發現他們比年輕人(18～36歲)更容易受到倍速看視頻的影響。這也許反映了記憶容量在健康人群體中也會隨著年齡而衰減，這表明老年人更應該原速觀看甚至減速觀看視頻來彌補不足。 不過，我們尚不清楚是否可以通過頻繁地開倍速播放視頻來減少它帶來的壞處。也就是說，有一種可能性是年輕人只不過是更經常開倍速，因此能更好地應對增加的認知負荷。同樣，這也意味著我們無法確定年輕人是否可以通過經常開倍速來減輕這種行為對信息記憶能力的負面影響。 另一個尚不明確的點是，開倍速播放視頻是否會對心智功能與大腦活動造成長期影響。理論上，這些影響可能是積極的，比如提高一個人應對認知負荷的能力。這些影響也可能是負面的，比如更大的認知負荷可能引發精神疲勞，但我們仍然沒有科學證據來解答這些疑問。 最後一個現象是，雖然開1.5倍速不會影響記憶能力，但是有證據表明人們的觀看體驗會有所下降。這也許會影響到人們學新東西的動力和體驗，可能讓他們找到更多藉口來逃避學習。另一方面，開倍速已然成為常態，因此也許當人們習慣這樣做之後，就不會有什麼大問題——希望我們在未來的幾年裡能更好地理解這些過程。
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