武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
8月5日,工作人員為貴州代表隊的一名選手包紮傷口。 新華社記者 阿曼 攝 新華社烏魯木齊8月5日電(記者董博婷、孫少雄)5日,由全國婦聯、國家民委、國家體育總局主辦的「石榴花開 青春綻放」全國青少年女子足球民族團結友誼賽,在新疆喀什大學新泉校區體育場開賽。 8月5日,在全國青少年女子足球民族團結友誼賽開幕式上,上海代表隊選手入場。 新華社記者 阿曼 攝 據悉,本次比賽共吸引來自全國的21支代表隊參賽,300餘名球員均為12至14歲女學生。5天賽期裡,她們將在綠茵場上揮灑汗水、奮力逐夢,讓青春的朝氣與拼搏的鋒芒在賽場盡情綻放。 這是8月5日在新疆喀什市拍攝的全國青少年女子足球民族團結友誼賽開幕式現場(無人機照片)。 新華社發(杜曉斌攝) 「以足球為紐帶,促進各族青少年交往交流交融,讓中華民族共同體意識深植各族青少年心靈,讓熱愛足球的『小玫瑰』盡情在綠茵場上收穫成長,太有意義了!」山東隊主教練劉翀由衷讚嘆。來自四川隊的12歲彝族球員比曲麼日牛動情地說:「這次比賽讓我第一次走出涼山,來到新疆,這裡的人都很熱情,和有足球夢想的同學們一起踢球,我太高興了。」 8月5日,新疆代表隊選手與貴州代表隊選手在比賽中。 新華社記者 阿曼 攝 友誼賽期間,球員們還將觀看「傳承好家風 共築家國夢」民族地區家庭學用國家通用語言文字展示活動,參觀喀什地區博物館和科技館,在交流研學中厚植家國情懷,鑄牢中華民族共同體意識。 8月5日,貴州代表隊的一名選手在比賽間隙補水。 新華社記者 阿曼 攝 近年來,全國婦聯將體育運動作為促進各民族婦女兒童和家庭交往交流交融的橋梁紐帶,助力新疆打造「石榴花·追夢女孩」青少年女子足球隊,截至目前已組建球隊268支。 8月5日,新疆代表隊選手與貴州代表隊選手在比賽中。 新華社記者 阿曼 攝
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