理響中國｜字字熱血，符克家書中的赤子心
2026-02-02 17:56 3,382次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
8月13日，中建一局三公司北京分公司通州舊改項目舉辦中建一局2025年全國留守兒童關愛保護「百場宣講進工地」(第十場）活動。北京分公司黨總支副書記、工會主席魏同美，五裡店社區書記李秋菊，通州舊改項目負責人尤新及項目員工，留守兒童和家長代表等40餘人參加本次活動。魏同美作開場致辭，他表示，兒童是祖國的未來，留守兒童長期以來作為社會關注的焦點，更是企業義不容辭的使命。北京分公司工會始終將留守兒童關愛保護作為重點工作，希望通過這次活動，能夠讓更多的人了解留守兒童的現狀和需求，共同為他們的成長貢獻力量。活動中，尤新宣讀心理健康關愛倡議書，項目質量總監王潘分享親子溝通技巧，以營造和諧家庭氛圍、樹立良好言行榜樣為主題，引導家長重視兒童心理健康。兒童與工友代表共同宣讀並籤署親子溝通承諾書。現場還進行了「安全小衛士」「繪畫工坊」等豐富活動，與會領導為留守兒童送上文具禮包，李秋菊代表社區作總結講話，她表示，五裡店社區將持續高度重視留守兒童的關愛幫扶工作，全力為孩子們打造溫馨、和諧、向上的快樂家園。北京分公司工會將認真總結經驗，開拓活動思路，創新活動形式，以更有溫度的舉措、更有力度的行動積極投身關愛保護留守兒童這項工作，用實際行動築牢童心港灣，努力拓展「幸福空間」，為營造全社會共同關心關愛未成年人健康成長的良好氛圍貢獻央企力量。
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