武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
賀文兵 當我們回家,看到長輩們沉迷手機短劇,做飯時手機在旁大聲播放,全家聚餐也要支著手機觀看,或許會覺得新奇又有趣。但這背後,卻隱藏著不容忽視的社會現象。 《2024微短劇行業生態洞察報告》顯示,近一半中老年人每天觀看短劇。這些數據反映出,短劇正深度滲透進老年人的精神世界。然而,大多數老年人並非主動選擇短劇,而是「刷到什麼看什麼」,這凸顯出他們精神生活選擇的匱乏。 短劇中的世界,既有對現實需求的折射,也有刻板印象的放大。苦情劇中母親的隱忍、甜寵劇中保潔阿姨的逆襲,這些荒誕情節,卻精準擊中了老年人渴望「付出被看見」「困境有救贖」的內心。 社區活動參與有限,子女陪伴時間不足,短劇憑藉碎片化、強刺激的特點,成了填補老年人精神空白的無奈之選。當短劇成為老年人唯一的精神寄託,問題不容忽視。如果長時間觀看短劇,會擠壓他們與現實世界的連接空間,讓他們逐漸脫離現實生活。 要解決這一問題,社區應多組織適合老年人的文娛活動,像書法繪畫、廣場舞比賽等,豐富他們的線下生活;子女要多花時間陪伴父母,而不是把手機當「電子保姆」;短劇創作者也應在迎合觀眾和引導正確價值觀中找到平衡,讓短劇兼具娛樂性與對老年生活的真誠關懷。 短劇可以是老年人精神世界的慰藉,但絕不該是全部。只有讓他們的精神世界既有屏幕裡的悲歡,也有現實中的溫度,才是對他們真正的「看見」,才能讓他們擁有更加豐富、健康的晚年生活。
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