武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
福州8月8日電 (葉秋雲)「小馬可·波羅」福建文旅推介官全球招募活動8日在福建福州啟動,來自中國、英國、法國、埃及等10餘個國家和地區的近百位青少年代表及外國友人參與其中。 8月8日,「小馬可·波羅」福建文旅推介官全球招募活動在福建福州啟動。圖為活動表演現場。葉秋雲 攝 來自埃及的遊客阿卜杜勒·納賽首次來到福建,對福建的美食和茶文化讚不絕口。他說,埃及也有喝紅茶的習慣,在福建品嘗了紅茶、烏龍茶等不同種類的茶,「福建是個特別的地方,人很熱情,風景美,美食也好吃」。 13歲的臺胞汪欣橋長期在福州生活。她向全球的青少年發出邀請,「來福建走一走、看一看,一起領略和推介福建的好風光」。 在現場表演布袋木偶戲時,國家級非物質文化遺產代表性項目木偶戲(漳州布袋木偶戲)漳州市級非物質文化遺產代表性傳承人李智傑說,「希望通過我們的表演,讓各國友人了解,福建不僅有美景、美食,更有多元的文化,進而把福建的美好推介給世界。」 8月8日,李智傑(左)在「小馬可·波羅」福建文旅推介官全球招募活動上表演布袋木偶戲時,邀請外國友人互動體驗。 葉秋雲 攝 在義大利著名旅行家馬可·波羅的筆下,福建泉州被譽為「東方第一大港」。主辦方稱,「小馬可·波羅」福建文旅推介官全球招募活動旨在鼓勵全球青少年通過多語種,生動有趣地講述、傳播福建文旅故事與聲音。該活動將持續至今年10月11日,全球8周歲至18周歲青少年均可報名。(完)
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