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2025-12-28 15:54 7,832次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
上海歌劇院《復興的大地——獻給新時代的交響詩》正在排練，這部作品曾作為第38屆上海之春國際音樂節的開幕演出首演，8月15日將二度亮相U12劇場，在浦江唱響。排練廳裡，主創反覆推敲，通過音、詩、畫、歌、誦等豐富的表演形式，禮讚新時代，展現上海的城市精神和城市品格。《復興的大地》特邀詩人趙麗宏擔綱詩詞創作，由武漢音樂學院作曲系主任趙曦、上海音樂學院教授劉灝與上海歌劇院院長許忠共同譜曲。在序章《春天，請在我們中國落戶》之後，《大地的夢想》《水珠與湖泊》《開路之歌》《希望的鐘聲》《大港抒情》《浦江新夢》《心花盛開》《嚮往大海》八個樂章鋪陳出一幅「春暖大地、盛世花開」的時代長卷，生動唱響上海勇當改革開放排頭兵、創新發展先行者的雄心壯志與堅定信念。 許忠和趙麗宏許忠說：「《復興的大地》修改打磨再度上演，希望以如椽的藝術之筆，展現上海排頭兵的姿態與先行者的擔當。以優美的音樂、鏗鏘的演唱、激情的朗誦，抒發實現偉大復興夢想的道路上的深切情感。」排練廳內，序章《春天，請在我們中國落戶》的三十行詩樂，在藝術家們的靈感碰撞中娓娓道來。許忠說，趙麗宏創作的《春天，請在我們中國落戶》是一首超越時間、極具生命力的精彩詩作，總能讓人讀出面對困難的堅韌樂觀與創造美好的期望與信念。幾個月前，許忠拜訪趙麗宏，在他的書房裡感受他的藝術人生，獲得靈感的火花。他為這段序章全新創作了鋼琴版音樂並將現場演奏，趙麗宏將與朗誦藝術家方舟共同朗誦這段名篇。「相信新一版呈現，無論音樂還是詞文，都會有更鮮活生動的藝術表達，讓觀眾們真切感受到上海這座城市日新月異的生機與魅力，激發出源自內心、對這片土地深沉的愛。」 方舟與趙麗宏趙麗宏告訴記者，《春天，請在我們中國落戶》創作於1979年，他還在上大學。現在回頭看這首詩，仍覺得真實地寫出了一個年輕人在改革開放初期的心情。「許忠院長為音樂注入了靈魂，聽到鋼琴聲響，再聽到方舟的朗讀，我非常感動。我是上海人，在這裡出生，在這裡長大，是幾十年城市變化的見證者，對城市有著濃厚的感情，我的生命記憶也跟這片土地連在一起。」《復興的大地》導演、上海歌劇院副院長黃景譽介紹，這部作品入選文旅部2022-2023年度「時代交響」創作扶持計劃，獲評「上海文藝創作優品」獎項。「我將與主創主演們一起對多媒體影像、樂章間的調度等各個細節重新構思，讓這部謳歌新時代的作品走進更多劇場和場域，走到更多人民大眾中去。」
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