大型活動營造新潮城市氛圍 催熱三亞暑期文旅市場
2025-12-23 09:35 3,394次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
在近日舉行的民進北京市委會慶祝成立75周年會慶現場，舞檯燈光照亮情景劇《守護那盞燈》中伏案疾書的「方明」時，臺下的方蓬蓬凝望良久——記憶深處外祖父專注工作的身影，跨越時空再次清晰。 這部榮獲北京民進「青年會員講會史故事大賽」一等獎的劇目，濃縮再現了民進先賢推動《教師法》誕生的過程，也讓17年前病逝的民進會員、優秀的教育工作者方明的形象更加豐滿。 會慶現場，情景劇《守護那盞燈》再現新中國第一部教師法制定歷程。主辦方供圖。 舞臺上，燈光聚焦寫滿法律條款的黑板和堆滿教師來信的書桌。「方明」在黑板前拆閱信件，黑板上則寫滿那個年代教育工作者的困境。這一幕將觀眾帶回上世紀八十年代。 1986年3月全國政協會議上，民進組的多位全國政協委員聯名提出儘早制定《教師法》案。從那時起，全國教育工會、民進中央和中國陶行知研究會等成立了《教師法》聯合起草小組，時年69歲、時任民進中央常委的方明作為組長帶頭深入一線，了解一線教師真實境況。 「劇中呈現的調研細節，如『教師被打』『工資被扣』，更讓我深刻體會到《教師法》誕生的重要與不易。」民進北京市委會青年工作委員會副主任、民進北京協和醫院支部主委、方明飾演者陳昂坦言，這次參演經歷讓他對這段歷史有了清晰而深刻的認識。 9名參演者均來自民進北京市、區兩級青年工作委員會，平均年齡35歲且多為首次登臺。對他們而言，今年最大的收穫是，既通過閱讀會史專刊系統性學習了北京民進歷史沿革，又通過參與舞臺劇的創編沉浸式感悟民進先賢精神。 紀念，是為了傳承。會慶當天，152名「雙崗建功」優秀會員獲表彰，其中有扮演方明的陳昂，也有方明的外孫方蓬蓬。 作為優秀會員代表發言時，方蓬蓬以陶行知名言「捧著一顆心來，不帶半根草去」為題，回憶起自己被民進先賢精神「包圍」著的童年，「外公時常教誨，要做對社會有用的人。小時候，我喜歡畫畫，外公與雷潔瓊先生鼓勵我：『長大了就用畫筆去改變世界』，於是我放棄了幾乎所有的閒暇時光，專心學習，充實自己。」 如今，身為一名環境設計師，方蓬蓬提交的《凝聚多元主體合力共建花園北京》《探索首善標準的花園城市建設路徑》等建議，被評為北京民進2024年建言獻策成果二等獎。 今年上半年，方蓬蓬代表民進北京市委會參加「進一步擴大城市立體綠量」議政會，提交《科學統籌多策並舉提高立交橋區綠化彩化立體化質量》的建言。為完成建言報告，他駕車調研300多公裡、拍攝照片200餘張，召開5次研討會，最終形成紮實成果。 「我的外祖父在用一生踐行陶行知先生『捧著一顆心來，不帶一根草去』的精神，作為新一代會員，我將發揮個人所長，腳踏實地履職盡責，讓先輩精神薪火永續。」方蓬蓬說。(《中國新聞》報 羅魯嶠 報導)
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