白宮威脅俄羅斯 普京表態
2025-12-28 10:26 3,685次浏览武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動，讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日，用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日，61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚，他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化，是一種運動神經元病，患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡，往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡，患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力，現在已無法說話、寫字，只能拄拐慢走。8月7日，在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房，醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式，為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療，延緩疾病進程；新藥可通過『對因治療』，實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹，漸凍症發病原因尚不明確，目前已知與多個致病基因相關。其中，攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因，也是中國患者最常見的致病基因，這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成，減少毒性蛋白蓄積，從源頭減輕運動神經元的損傷，從而為患者提供治療新希望。 目前，該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示，攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後，多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物，未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄，惠及更多患者。」 盧祖能表示，漸凍症進程不可逆，早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出，所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測，因此，疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型，儘早確診並進行精準治療，控制病情，延緩進展。
本報訊(記者張月朦)依法依規有序開放公共數據，鼓勵水、電、氣、熱、公共運輸等企業對持有的公共數據資源開發利用，鼓勵和支持企事業單位和社會組織有條件無償使用公共數據開發公益產品……日前，《中共北京市委辦公廳北京市人民政府辦公廳關於加快北京市公共數據資源開發利用的實施意見》(以下簡稱《實施意見》)在首都之窗發布。《實施意見》從夯實公共數據資源開發利用基礎、暢通公共數據資源開發利用渠道、加強公共數據資源開發利用服務能力、釋放數據要素市場創新活力等方面提出20條措施。 《實施意見》提出，要夯實公共數據資源開發利用基礎。完善公共數據目錄並實行統一目錄管理，動態更新數據的共享、開放屬性。遵循「一數一源一標準」原則，各區各部門強化公共數據源頭治理，提升公共數據質量。制定公共數據資源登記制度，對納入授權運營範圍的公共數據資源實行登記管理。 公共數據資源開放利用渠道要進一步暢通。《實施意見》提出，高效開展政務數據共享，有序推動公共數據開放。在維護國家數據安全、保護個人信息和商業秘密的前提下，依法依規有序開放公共數據。優先在與民生緊密相關、社會需求迫切的行業和領域推動全量數據目錄和樣例數據開放。規範管理公共數據授權運營，探索建立公共數據分類分級授權機制，加快建設一批公共數據專區，積極推動分領域授權、依場景授權，逐步探索整體授權運營。 為提高公共數據資源開發利用服務能力，《實施意見》提出，公共數據運營服務費實行政府指導價管理，用於公共治理、公益事業的有條件無償使用；用於產業發展、行業發展的，可收取公共數據運營服務費。同時，要布局新型數據基礎設施，打造公共數據訓練基地，推動語料庫共建共享，賦能人工智慧應用。建設智慧城市協同創新仿真實驗平臺，加大場景開放和數據開放，賦能創新資源聚合和價值釋放。 《實施意見》要求，釋放數據要素市場創新活力。進一步豐富數據應用場景，鼓勵水、電、氣、熱、公共運輸等企業對持有的公共數據資源開發利用。鼓勵和支持企事業單位和社會組織有條件無償使用公共數據開發公益產品，提供便民利民服務。加強央地協同，推動與國家部委、央企總部、平臺企業等建立數據合作機制，探索央地共建服務載體等方式，打造國家數據資源中心。 公共數據資源開發利用要統籌發展和安全。明確公共數據管理和運營的責任邊界，圍繞強化管理職責優化機構編制資源配置。強化數據安全和個人信息保護，網信、公安、數據、密碼、保密等部門按照職責加強對數據資源生產、加工使用、產品經營等開發利用全過程的監督和管理。鼓勵先行先試，鼓勵和保護幹部擔當作為，營造鼓勵創新、包容創新的幹事創業氛圍，在數據產權、市場交易、權益分配、利益保護等領域開展先行先試。充分認識數據規模利用的潛在風險，堅決防止以數謀私等「數據上的腐敗」。
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