看完電影《你行!你上!》,我特別慶幸兒子小時候放棄了學鋼琴,如果培養出一位鋼琴家意味著父母要付出的代價是身體長瘤子,請原諒我的自私,我寧可孩子浪費了天分也不想讓自己得病。影片從郎朗尚在娘胎講起,至其17歲登上國際舞臺,實現從天才琴童到知名鋼琴家的轉變。郎朗成功的背後站著一位偉大的父親:郎爸年紀輕輕放棄工作,自嘲「吃軟飯」,和妻子長年兩地分居,為了孩子練琴不引起「民憤」,不惜承包整幢樓的公廁打掃,一直壓抑自己情緒並平衡孩子和歷任鋼琴老師間的情緒對抗,陪讀到大洋彼岸,不僅陪讀還陪練,不僅為孩子做吃的還做義工,被孩子氣跑又折返……且不說最後長了瘤子,單就說犧牲自己最美好的十幾年,換取孩子的成功。值嗎?至少旁觀者會認為真不值。如果掌管成功的神在我兒子出生時要跟我做這筆交易,我會斬釘截鐵地說不。《你行!你上!》海報兒子從幼兒園中班起學琴,兩年後放棄。從他學琴我才知,基本功階段很枯燥,若非孩子有天分或很熱愛,全靠家長心狠才能堅持。我曾反思,為何當年狠不下心,現在他沒擅長的樂器,無法在大小活動登臺表演,會怪我嗎?幸好臺劇《俗女養成記》讓我釋然,劇中女主39歲時回顧自己小時練琴,厭煩到了想用榔頭砸琴的地步,父母后來同意她放棄,哪怕鋼琴老師不退費。在這段回憶裡,沒有對放棄學琴的遺憾,只有父母對孩子的愛和理解。在我看來,愛的記憶勝過成功。多少琴童能成為鋼琴家?哪怕成為一名專業鋼琴老師都不易。音樂和體育的專業道路均非常人能走,就算有些天分,也要吃常人不能吃的苦,冬練三九,夏練三伏;一路拜名師,全球打比賽……何況並非投入海量時間、金錢和精力就能成功。影片用郎朗和另一位美國天才琴童的命運對比告訴我們,同樣有天分又努力,被業界有話語權的人肯定,成名成家;被否定,當場瘋掉。有時,行與不行就是權威一句話。成功是倖存者偏差,是努力者中彩票。成名是絕對的好事嗎? 「天使會來,惡魔也會來」,影片中音樂教授如是說。《你行!你上!》劇照在成功學盛行的當下,我們反倒應重新審視成功。我們習慣用單一評價體系去定義成功:比如學習好、賺錢多,甚至聯姻了有錢人也算……而一個人獨立自主地過一生,善待自己和他人,算不算成功?一個家庭,父母慈、子女孝,充滿溫馨的愛和理解,算不算成功?「行就上」是成功,「知不行而不上」是不是成功?一個人最大的成功,就是不讓別人來定義自己。
武漢晚報訊(記者王春嵐)十年前風靡全球的「冰桶挑戰」活動,讓罕見病「漸凍症」走入大眾視野。近日,用於治療漸凍症的創新藥託夫生注射液獲批上市。8月7日,61歲患者周先生(化姓)在漢完成華中地區首針注射。隨著腰穿針緩緩刺入皮膚,他的病情進展有望因此按下「暫停鍵」。 漸凍症即肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元病,患者大腦和脊髓中與運動相關的神經細胞逐漸死亡,往往因吞咽困難、呼吸肌無力等問題而死亡,患者存活時間通常為3至5年。 周先生最初只是舌頭髮麻、手腳無力,現在已無法說話、寫字,只能拄拐慢走。8月7日,在武漢大學人民醫院(湖北省人民醫院)神經內科病房,醫生通過腰椎穿刺鞘內給藥方式,為他注射了託夫生注射液。 「傳統治療方法主要是對症治療,延緩疾病進程;新藥可通過『對因治療』,實現精準靶向幹預。」該院神經內科盧祖能教授說。據他介紹,漸凍症發病原因尚不明確,目前已知與多個致病基因相關。其中,攜帶SOD1(超氧化物歧化酶1)是首個被發現的致病基因,也是中國患者最常見的致病基因,這類患者平均發病年齡僅約50歲。託夫生注射液通過抑制SOD1蛋白合成,減少毒性蛋白蓄積,從源頭減輕運動神經元的損傷,從而為患者提供治療新希望。 目前,該創新藥已在北京、杭州、西安等地啟用。此前相關研究數據顯示,攜帶SOD1基因突變的漸凍症患者在接受至少6個月的託夫生治療後,多項指標表明疾病進展得到緩解。「作為創新藥物,未來希望託夫生能夠納入國家層面的商業健康保險創新藥目錄,惠及更多患者。」 盧祖能表示,漸凍症進程不可逆,早發現、早診斷非常重要。根據《2023肌萎縮側索硬化(ALS)基因檢測與諮詢的循證共識指南》指出,所有漸凍症患者都應接受包括SOD1在內的基因檢測,因此,疑似患者應儘早明確自身所患疾病的基因分型,儘早確診並進行精準治療,控制病情,延緩進展。
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